Desde lacreación de este espacio en el año 2010, he recibido el apoyo, asesoramiento y promoci'on de mis ideas y resultadodel Dr. Sanford J.Siegel, PhD, Presidente del The Transverse Myelitis Asociation, así como del equipo que realiza una labor muy meritoria desde hace años, con una mención especial para Roberta Pesce (Research & Projects Manager) por su colaboración y entusiasmo.
En esta ocasión, he tenido la posibilidad de escribir mis experiencias como paciente de NMO (en estos 6 largos años) para el Blog de la asociación.
Quiero compoartir con todos los lectores de este espacio este artículoy quisiera fuera de utilidad para todos los que como yo,anduvieron o andan en el descubrimiento de esta patología en sus cuerpos, y es preciso conocerla para incrementar nuestra calidad devida.
The Transverse Myelitis Association
BLOG
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AFTER SIX YEARS WITH NMO / DESPUÉS DE SEIS AÑOS CON NMO
In spring of 2008, I suffered the most abrupt change in both my personal and professional life. I woke up after many hours of sleep induced by painkillers inside a body that I did not know, and that I would end up living in for the rest of my life.
After several days of suffering from atypical symptoms (such as fever, severe muscle pain, paresthesias, ataxia, urinary retention, intestinal cramps), according to family doctors and the emergency unit of the hospital, I underwent a spinal tap and MRI of the spinal cord and was initially diagnosed with acute transverse myelitis.
Years ago, in 1990, I had suffered from Optic Neuritis from which I had recovered after intensive treatment with steroids, immunosuppressants, vitamins and ozone therapy. Therefore, when looking at the results of this newest MRI of the spinal cord (which indicated significant demyelinated areas) and evaluating my overall fitness, I eventually received the final diagnosis of Neuromyelitis Optica (NMO) or Devic's disease. In a way, it was a relief to finally get a proper diagnosis after a long pilgrimage through inaccurate diagnoses such as cerebral dysrhythmia paroxítica of idiopathic etiology.
- Acute Transverse Myelitis (May, 2008) (Neurology Unit, Rambam Hospital, Haifa, Israel)
From that moment onward, I had to learn to live with my underlying disease, with the sequels I suffered from several episodes and consequences of various drug treatments. This was a challenge for someone who was also suffering from depression caused by my medical, personal, family and professional situation.
To address this situation, I decided to make major changes to my daily routine. My body improved metabolically with greater thermodynamic efficiency and I could make better use of this internal energy. This meant the restoration of circadian rhythms of hormones that were relevant to the endogenous metabolism.
Physical therapy in the morning hours was essential. In the morning, the high levels of cortisol allow the body to function more efficiently (from an energy perspective) and make chronic fatigue more bearable, especially during summer when fatigue is intensified.
Another key aspect was my diet, given my food intolerance to eggs, tomatoes, milk derivatives and simple sugars. I have achieved significant results with the intake of a balanced diet of about 1500 kcal a day that is rich in tryptophan (a precursor of hormones such as serotonin and melatonin), as well as goat’s milk and cheese without simple sugars, like sucrose, and low in saturated fats. I ate every three hours in small amounts throughout the day. I supplemented with micronutrients such as vitamins B6, B12, folic acid, vitamins C and D3 and minerals such as calcium (the latter due to osteoporosis induced by treatment with high doses of steroids).
It is important to mention that natural complements such as nuts and dried fruits (especially walnuts), garlic, white onion, strawberries and peaches are sources of micronutrients to help modulate the immune system and peristalsis.
Normal range
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1 1/2 years
GABAPENTIN
(1200 mg/day) (WITH DIET 1500 Kcal)
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1 1/2 years
GABAPENTIN
(1200 mg/day)
(WITHOUT DIET)
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Plasmatic determinations of liver enzymes
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0-34
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5
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81
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ALT (GPT) (U/L)
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0-31
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11
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70
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AST (GOT) (U/L)
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12-43
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41
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317
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GGT (U/L)
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Urinary and intestinal disorders, with chronic neuropathic pain, are problems that affect daily quality of life. At this point, I am managing with the help of painkillers (such as benzodiazepine), dry laxatives and with gentle exercises aimed at strengthening the muscles in the legs, arms and spine. Also, I've increased my digestion, and the frequency of massages to dilate sphincter spasms after.
I should also mention the circulatory problems from these neurological attacks. Firstly, they contribute to the increase and worsening of neuropathic pain and paresthesia in the lower limbs; secondly, they are an indication of future circulatory pathologies such as arterial or venous complications. The stimulation of both arterial and venous circulation with mechanical massage and alternative treatments, such as reflexology, have proven to be key to my recovery in ameliorating the latter two.
- Aspect of the lower limbs without treatment of circulatory massage or reflexology
- Aspect of the lower limbs with treatment of circulatory massage or reflexology
My personal experiences to date have been compiled and updated with relevant references, and are available for all to read. Patients with similar diseases, doctors and paramedics, family or anyone interested in the subject can read about my story in a blog that I wrote in October 2010 - http://unanuevaprimavera.blogspot.com. I thank Dr. Sanford. J. Siegel, PhD, President of The Transverse Myelitis Association, for all his support. He guided and advised me from the first moment and thanks to him my article was published entitled 'Why It Is Necessary To Talk About NMO?' in the Transverse Myelitis Association Journal (Volume V, January 2011, p. 109-110). Also, Sandy encouraged me to write this article.
I cannot finish this article without talking about the psychological aspect of this disease. First, all of the afore-mentioned treatments and results are directly from my own experience with NMO, the residual damage having limited my freedom of movement, thus subjecting me to its effects for life and these strong medical treatments. Secondly, my family and co-workers could not understand my inability to perform routine tasks as in the past, nor did they understand my consequent need to adapt my home to the new conditions of life as a disabled person. Fighting depression is very complex despite treatment. It leads to a worsening of the disease because it acts as a mechanism of "negative feedback." During my routine medical check-ups, psychiatric and psychological assessments were conducted.
I think comprehensive care of patients with Neuromyelitis Optica (NMO) or any associated disease is essential. Not only must we face the disease, but the sequelae of it and possible side effects of treatments including the uncertainties. It is necessary to optimize our metabolism to ensure that it is thermodynamically more efficient and better able to respond to this complex disease and natural aging.
All of the above can help us improve our quality of life and can also help the medical professionals and our closest relatives and caregivers. It is the experience of living every day with a disease so difficult to handle, which makes pursuing an acceptable quality of life a goal to strive for. It is necessary to continue pursuing all avenues of fundraising to support research for new-targeted therapies that, I trust, will not be long in coming.
~ Amparo Teresa Nisembaum Alas, MSc
La primavera del año 2008, trajo consigo el cambio más brusco que ha sufrido mi vida personal y profesional. Me desperté después de muchas horas de un sueño inducido por calmantes dentro de un cuerpo que no conocía, y en el cual iba a vivir durante el resto de mi vida.
Después de varios días con una sintomatología atípica para los médicos de la familia y de la unidad de urgencias del hospital tales como fiebre, dolor agudo en los músculos, parestesias en todo el cuerpo, ataxias, retención urinaria, espasmos intestinales, y tras un análisis del líquido cefalorraquídeo y de una resonancia magnética nuclear de la medula espinal, recibí el diagnóstico de Mielitis Transversa Aguda.
Años antes, allá por 1990, había sufrido una Neuritis Optica de la que me había recuperado después de un tratamiento intensivo con esteroides, inmunosupresores, vitaminas y ozonoterapia. Por ello, al considerar el resultado de la resonancia magnética de la medula espinal, que indicó importantes zonas desmielinizadas y evaluar mi estado físico general, recibí el diagnóstico definitivo de Neuromielitis Optica (NMO) ó Enfermedad de Devic. En cierto modo, resultaba un alivio recibir un diagnóstico adecuado después de un largo peregrinaje por diagnósticos imprecisos como disritmia cerebral paroxítica ó etiología idiopática.
- Mielitis Transversa Aguda (Mayo, 2008) (Unidad de Neurología, Hospital Rambam, Haifa, Israel)
A partir de ese momento, tendría que aprender a vivir con mi enfermedad de base, mis secuelas por las crisis sufridas y las consecuencias de los tratamientos medicamentos. Esto constituía un reto para alguien sumido en una profunda depresión por la situación médica, personal, familiar y profesional presente y futuras.
Para poder afrontar esa situación, me propuse realizar cambios importantes en mi rutina diaria. Así, mi organismo funcionaría metabólicamente con una mayor eficiencia termodinámica y podría aprovechar mejor la energía interna de éste, gravemente mermada y distribuida ineficientemente durante el día. Esto implicaba la restauración de los ritmos circadianos de hormonas relevantes al metabolismo endógeno.
El aprovechamiento de las horas matutinas para realizar las sesiones de fisioterapia ha sido fundamental. En éstas los elevados niveles de cortisol permiten al organismo funcionar de manera más eficientemente energéticamente hablando, siendo más soportables las fatigas crónicas, que se intensifican especialmente durante el verano.
Otro aspecto básico ha sido la dieta, dada intolerancia a algunos alimentos como el huevo, el tomate, los derivados lácteos o los azúcares simples. En este sentido, he logrado importantes resultados con la ingesta de una dieta balanceada de alrededor de 1500 kCal al día rica en triptófano, precursor de hormonas como la serotonina y la melatonina, así como en productos lácteos de origen caprino y sin azúcares simples como la sacarosa o bajos en grasas saturadas. Los alimentos se distribuyen en pequeñas dosis durante el día mediante ingestas cada tres horas. Esta dieta está suplementada con micronutrientes como la vitaminas B6, B12, el ácido fólico, las vitaminas C y D3 y minerales como el calcio (este último debido a la osteoroporosis inducida por el tratamiento con altas dosis de esteroides) .
Una especial mención en este particular, lo constituyen los complementos de tipo natural como los frutos secos (las nueces especialmente), el ajo, la cebolla blanca, las fresas y los duraznos como fuentes de micronutrientes o por sus actividades de modulación del sistema inmunológico y la peristálsis intestinal.
Rango normal
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1 1/2 año
GAMAPENTIN
(12 00 mg/día) (DIETA 15 00 Kcal)
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1 1/2 año
GAMAPENTIN
(12 00 mg/día)
(SIN DIETA)
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Determinaciones
plasmáticas de enzimas
hepáticas
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0-34
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5
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81
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ALT (GPT) (U/L)
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0-31
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11
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70
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AST (GOT) (U/L)
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12-43
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41
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317
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GGT (U/L)
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Los desordenes urinarios e intestinales, junto a los dolores neuropáticos crónicos, constituyen un problema que afecta la calidad de vida diaria de cualquier paciente.
En este punto, he estado manejándolos de forma diaria y sistemática con calmantes tales como los benzodiacepínicos, con laxantes secos y, sobre todo, con ejercicios suaves dirigidos al fortalecimiento de la musculatura en piernas, brazos y columna vertebral. Además, he incrementado los movimientos peristálticos intestinales, así como la frecuencia de los masajes para dilatar los esfínteres después de los espasmos.
Un punto de especial atención son los problemas circulatorios derivados de las secuelas neurológicas debido a que, en primer lugar, contribuyen al incremento y empeoramiento del dolor neuropático y parestesias en los miembros inferiores; y en segundo lugar, son la antesala de futuras patologías circulatorias de tipo arterial o venosa. Para estos últimos han resultado clave tanto la estimulación de las circulaciones arterial y venosa con masajes de tipo mecánico como los tratamientos alternativos como la reflexología.
- Aspecto de los miembros inferiores sin tratamiento demasajes circulatorios ó de reflexología
- Aspecto de los miembros inferiores con el tratamiento de masajes circulatorios o reflexología.
Todas estas experiencias personales adquiridas en este tiempo las de recopilado y actualizado con las bibliografías correspondientes, y las comparto con todos enfermos con patologías similares, médicos y paramédicos, familiares o toda persona interesada en el tema en un blog que redacto al efecto desde Octubre de año 2010 y cuyo enlace eshttp://unanuevaprimavera.blogspot.com. En este particular, tengo que agradecer todo el apoyo brindado por el Sr. Sanford. J. Siegel, PhD, presidente de The Transverse Myelitis Association, quien me orientó y asesoró desde el primer instante y gracias a él se publico mi artículo ‘Why It Is Necessary To Talk About NMO?’ en el Transverse Myelits Association Journal (volume V, Enero 2011, págs. 109-110). Así mismo, ha sido él quien ha fomentado la redacción del presente artículo desde el momento en el que le comenté la idea.
No es posible terminar el presente artículo sin mencionar el aspecto psicológico de esta enfermedad. En primer lugar, todas las perspectivas presentes y futuras quedaron truncadas a partir de la crisis de Mielitis Transversa Aguda, que limitó mi libertad de movimiento y me vi sometida a sus secuelas y a un fuerte tratamiento médico vitalicio. En segundo lugar, sufrí la incomprensión por parte del ambiente familiar y laboral, con la consecuente necesidad de adaptar mi hogar a las nuevas condiciones de vida de un minusválido.
Combatir la depresión es algo muy complejo a pesar de los tratamientos. La misma conduce a un agravamiento de la enfermedad, así que actúa como un mecanismo de "feedback" negativo sobre el paciente. Por ello, las valoraciones psiquiátricas y psicológicas se han hecho rutinarias en mis excursiones médicas (como suelo llamarles).
Después del camino recorrido hasta hoy, creo que la atención integral al paciente con Neuromielitis Optica (NMO) o con cualquier enfermedad asociada es fundamental. No sólo nos enfrentamos a la enfermedad, sino también a las secuelas de la misma y a los posibles efectos secundarios de los tratamientos; así como nuestras sombras e incertidumbres.
Es necesario optimizar el metabolismo básico para que nuestro organismo sea termodinámicamente más eficiente y pueda responder mejor ante este cuadro tan complejo y al natural envejecimiento del organismo.
Todo lo anteriormente expuesto puede ayudarnos a incrementar nuestra calidad de vida diaria y puede ayudar también al personal médico, paramédico y a nuestros familiares más cercanos. Es la experiencia del día a día, conviviendo con una patología de tan difícil manejo, la que hace que lograr una calidad de vida aceptable sea una meta a alcanzar. En consecuencia, es necesario mantenernos compensados para recibir las nuevas terapias específicas que, confío, no tardarán en llegar.
~ Amparo Teresa Nisembaum Alas, MSc
