lunes, 30 de mayo de 2011

SE HACE CAMINO AL ANDAR...SISTAMOON FOUNDATION

"Todo pasa y todo queda,
pero lo nuestro es pasar, 
pasar haciendo caminos, caminos sobre el mar.


Fuente: ATNA
Caminante, son tus huellas
el camino y nada más;
caminante, no hay camino,
se hace camino al andar.
.
Al andar se hace camino
y al volver la vista atrás
se ve la senda que nunca
se ha de volver a pisar."



CANTARES. Antonio Machado

Hoy, queremos mencionar el trabajo, que día a día, están realizando diferentes organizaciones y fundaciones en la información tanto a pacientes como a profesionales de la salud acerca de la Neuromielitis Optica (NMO) o Enfermedad de Devic, así como sensibilizar a las diferentes instituciones de salud en la necesidad de nuevas investigaciones y tratamientos más efectivos.
En fin, se encuentran trabajando para el incremento de la calidad de vida de los pacientes porque con diagnósticos tempranos y tratamientos más específicos, muchas de las secuelas que sufren los pacientes después de las primeras crisis podrían minimizarse al máximo
Y, en este sentido, queremos señalar y promocionar la labor de SistaMoon Foundation, quien además de trabajar en todos los aspectos explicados anteriormente, promociona el día a día de los pacientes, como luchan por encontrar su espacio en la sociedad, en fin,...como luchan por superarse a ellos mismos...
Estas son las palabras de SistaMoon Foundation y este, es uno de sus videos promocionales...
Adelante... Caminante, no hay camino....Se hace camino al andar...

About SistaMoon Foundation

The SistaMoon Foundation advocates for people who are disabled due to having Devic’s Disease. We write letters to insurance companies and Doctors as an advocate to help ensure treatment and services necessary for improvements are met. We help to locate Neurologists for people who do not have one that is knowledgeable in the area of Devic’s Disease. We facilitate consultations with PCP’s and or Neurologists with Neurologists that do have a vast knowledge in the area of Devic’s Disease.
We call and write letters to U.S. Senators, Governors of individual states to help individuals who are on the waiting list for the Medicaid Waiver Program get services quicker. We have provided individuals with a sample justification letter. This is a letter that justifies why a person may need services or equipment as it relates to their disability. For example, you may need to justify why you need a standing frame or on-going physical or occupational therapy.
The Founder and CEO has personally called people who have Devic’s Disease just to listen, talk or motivate if needed. She also wrote to the Social Security Administration regarding adding Devic’s Disease to the list of diseases/disorders to their “Compassionate...




viernes, 20 de mayo de 2011

NUESTRO SALUDO AL DIA INTERNACIONAL DE LA ESCLEROSIS MULTIPLE (25-05-2011)


Fuente: ATNA
El próximo día 25 de Mayo del 2011, se celebrará el DIA INTERNACIONAL DE LA ESCLEROSIS MULTIPLE.
Desde este espacio, queremos saludar a todos los pacientes, su entorno familiar, a los médicos e instituciones que trabajan ´fuertemente para buscar nuevos métodos de diagnótico y nuevos tratamientos más específicos y efectivos, y así, mejorar la calidad de vida de los pacientes.
En un principio, se consideró a la Enfermedad a de Devic o Neuromielitis Optica (NMO) dentro de las formas de la Esclerosis Múltiple, y de hecho, todavia existe un porciento considerable de pacientes diagnósticados con esta patología que tienen realemente NMO.
Y en este sentido, la forma de presentación de la NMO sumado al descubrimiento de los anticuerpos anti-AQP4 en pacientes con NMO y, el posterior desarrollo de inmuensayos para su cuantificación y los estudios que se han realizado en diferentes poblaciones de pacientes con EM han permitido un mejor diagnóstico de la NMO y su clasificación como una entidad diferente a la Esclerosis Múltiple.
En este sentido, queremos señalar la  labor que realiza la Guthy-Jackson foundation creada en los Estados Unidos en 2008 en el asesoramiento a pacientes, familiares y personal médico para un diagnóstico más acertado, además de impulsar numerosas investigaciones al respecto; así como los estudios de Kira, Jun-Ichi y su equipo del Departamento de Neurología de la universidad de Fukuoka en Jàpón con sus estudios epidemiológicos y clínicos en la variante asiática de la NMO y sus diferencias con la EM.
No obstante sus diferencias, son enfermedades difíciles para los enfermos y su entorno, y el día a día de ambas es una epopeya quijotezca, y por esta razón, se trabaja duramente para dar a conocer la enfermedad, buscar donativos para investigaciones y tratamientos, para incrementar la calidad de vida de los pacientes.
En este sentido, queremos resaltar el trabajo de todas las instituciones conocidas y anónimas que laboran en este particular, y mencionar a la Federación Española para la lucha contra la Esclerosis Múltiple (FELEM) por toda su larga trayectoria en esta díficil línea de trabajo.
Espeamos que un día no muy lejano, tanto los pacientes con EM o NMO tengamos diagnósticos más acercatados y tratamientos más efectivos desde el principio de la enfermedad ransitar por las calles del mundo, entre la muchedumbre, como cualquier  otro ciudadano...






viernes, 29 de abril de 2011

LOS NIVELES DE GLUTAMATO EN LAS LESIONES CEREBRALES...


El ácido glutámico, o en su forma ionizada, el glutamato (abreviado Glu o E) es uno de los 20 aminoácidos que forman parte de las proteínas y pertenece al grupo de los llamados aminoácidos ácidos

Es conocida su función como neurotransmisor en la corteza cerebral mediado por receptores específicos, denominados receptores de glutamato (ionotrópicos: canales iónicos y receptores metabolotrópicos).
Desempeña un papel central en relación con los procesos de transaminación y en la síntesis de distintos aminoácidos que necesitan la formación previa de este ácido (prolina, hidroxiprolina, ornitina y arginina).
Tiene otras funciones como precursor del metabolismo anabólico en el músculo, regulación del equilibrio/básico en el riñón y en producción de urea en el hígado, además se su actividad anti'oxidante en la síntesis del glutatión.
Por otra parte, se ha reportado un incremento significativo de los níveles de glutamato en el cerebro en una serie de estados patológicos como los accidentes vasculares encafálicos, el Alzheheimer, el Parkinson, la epilepsia, los tumores cerebrales, la Esclerosis Múltipe, entre otros ya que este neurotransmisor está prácticamente ausente en el líquido cefaloraquideo incrementándose sus níveles (hasta la toxicidad) en estos estados patológicos.

Fuente: Goggle

`La profesora Vivian I. Teichberg  y sus colaboradores del Departamento de Neurobiología del Insitituto Científico Weizmann en Rehovot, (Israel)  propuso, en 2003, transportar el glutamato desde el cerebro hasta la sangre mediante transportadorres, porponinedo a la enzima glutamato-'oxalo-actetato transaminasa (GOT) y poder disminuir los níveles elevados de glutamato del tejido cerebral. (con resultados evidentes, en 2007,  del GOT como neuropotector en ratas sometidas a algun tipo de daño cerebral).
Por otra parte, los resultados obtenidos por el Dr.Francisco Campos y  el aboratorio del Dr.José Castillo de la Universidad de Santiago de Compostela en España demostración  los resultados obtenidos por Teichberg y sus colaboradores porque encontraron que el oxaloactetato inyectado en ratas con lesiones similares a las producidas por un accidente vascular encefálico redujo los níveles de glutamato (tanto en la sangre como en las zonas afectadas del cerebro), así como disminuyó la incidencia de muerte celular y la hichazón que acompaña estos procesos . Y por otra parte, los resultados de un equipo de neurólogos que encontraron que los níveles  elevados de glutamato tenían relación con el mal pronóstico de los enfermos con accidentes vasculares encefálicos mientras altos níveles de GOT se encontrados en pacientes con un mejor pronóstico en estudios realizados durante los tres meses posteriores a la crisis.

Estos resultados podrían abrir nuevas líneas de tratamientos para mejorar los síntomas y la evolución de los pacientes aquejados de estos estados patológicos.
En la Neuromielitis Optica (NMO) se han reportado, en ocasiones,  lesiones cerebrales en la Resonancia Magnética, y los resultados comentados en este espacio, podrían resultar muy útiles en futuras investigaciones y en posibles nuevos tratamientos terapeúticos.

domingo, 17 de abril de 2011

FELICES FIESTAS A LOS ENFERMOS DE NMO Y A SU ENTORNO MAS CERCANO

Queremos hacer llegar nuestros deseos de unas renovadas fiestas a  los enfermos de Neuromielitis Optica  (NMO) y a su entorno más cercano.
Este es un momento para hacer una pausa en nuestras vidas y meditar en todos los acontecimientos que se recuerdan en estos días...
Y, desear profundamente renovar nuestro optimismo, creer firmemente que tendremos un futuro con una calidad de vida más adecuada, liberarnos de todos los miedos internos, y fortalecerrnos para seguir luchando día a día contra la enfermedad en sí misma y para que todas las secuelas que las crisis dejan en nuestro cuerpo no destruyan nuestro espíritu.


"Siempre habrá un mañana...cierto?"
ANA ALAS. "Vengo...de un largo lagarto verde". Haifa, Julio, 2009




lunes, 4 de abril de 2011

NIVELES PLASMATICOS DE ACIDO FOLICO EN UN PACIENTE CON NMO



Fuene:ATNA
El ácido fólico (B9) es una vitámina hidrosoluble que se conoce interviene en la síntesis del ADN y la metilación de la homocisteína para formar el aminoácido metionina.
Se obtiene a partir de los alimentos, fundamentalmente, de los vegetales verdes como la espinaca, la lechuga, el espárrago y el brocolí entre otros.Además, algunas frutas como los citricos, el melón y la banana contienen cantidades considerables de esta vitámina.


Fuente:ATNA
 
Se almacena en el hígado en pequeñas cantidades que si no se reponen adecuadamente, disminuyen produciéndose un deficit del mismo.
Este deficit puede instaurarse por una ingesta deficiente de los alimentos que contienen ácido fólico o producto de una absorción intestinal deficiente.


Fuente:ATNA
 Además, se conoce que existe la deficiencia relativa, en la cual la demanda del organismo excede a la incorporación a partir de la dieta. Esta situación se ha encontrado en lel embarazo, la lactacia, así como en determinados cuadros clínicos asociados con un incremento en la eritropoyesis, los procesos cáncerosos y otras patologías donde las demandas exceden a la ingesta e incorporación.
En el caso de los pacientes con Neuromielitis Optica (NMO) también se han encontrado níveles disminuídos de esta vitámina producto de los procesos metabólicos asociados a la propia enfermedad, a las secuelas intestinales consecuentes de las mielitis y a la incorrecta dieta del paciente.
En otros momentos hemos comentado la importancia de que el organismo sea termodinamicamente más eficiente para garantizar un funcionamiento más normal del metabolismo básico. 
En este particular, la homeostasis interna junto a una dieta microcalórica y equilibrada en proteínas, minerales y vitáminas es capaz de influir positivamente a la estabilización de los níveles plasmáticos de algunos elementos como el ácido fólico disminuyendo la necesidad de la incorporación de éste a partir de fármacos y estimulando su ingesta a partir de la dieta de forma natural.

Fecha                 01-2009     06-2010      01-2010     06-2010      01-2011            
Conc.Acido fólico (ng/mL)
3.0
3.90 
4.55
5.60
6.55
Rango normal:
3.4-17 ng/mL

Estos resultados fueron obtenidos al estudiar las determinaciones de la concentración de plasmática de los níveles de ácido fólico durante un período de dos años en un paciente con NMO estabilizado con inmunosupresor y con una dieta microcalórica con una correcta ingesta de vegetales ricos en vitámina C.


lunes, 28 de marzo de 2011

LA MODA INFANTIL HA COMENZADO A INTEGRAR A NIÑOS DISCAPACITADOS

Uno de los problemas más difíciles de afrontar por el enfermo de Neuromielitis Optica (NMO) y por su entorno es la presencia de las secuelas crónicas producidas por la Neuritis Optica y la Mielitis cuyas consecuencias son discapacidades visuales y motoras, en muchas ocasiones graves y que producen inválidez parcial o total.
Esta situación convierte a esta enfermedad en una entidad de manejo complicado porque su debut se produce en edades muy tempranas de la vida (en su mayoría).
Es preciso trabajar en la integración de estos pacientes a la vida social, así como luchar contra la discriminación implícita o explícita que suelen sufrir en su complejo día a día.
Queremos mostrarles un video realizado como promoción de la Feria Internacional de Moda Infantil de Valencia (2008) en el cual se estimuló a los niños a integrar en sus pasarelas de modas a niños con diferentes discapacidades con el objetivo de contribuir a la concientización de este problema desde edades tempranas.


viernes, 18 de marzo de 2011

SOLIDARIDAD CON LOS ENFERMOS DE NMO DE JAPON...!

Hace una semana, el mundo entero se ha conmocionado con los desastres naturales y nuclear en uno de los tantos países situado en la zona más suceptible del planeta a desastres como estos: Japón.
Fuente: Goggle
También en aquel lugar exite una cantidad apreciable de enfermos de Neuromielitis Optica (NMO), que en un principio fueron clasificados como enfermos de Esclerosis Múltiple.
Posteriormente, se observó que un porciento de estos pacientes (alrededor del 30%) evolucionaban como los pacientes de la enfermedad de Devic, pero con con la presencia de lesiones cerebrales.
El desarrollo del test de IgG-AQP4 conjuntamente con técnicas radiológicas muy sensibles como la Resonancia Magnética (RM) ha permitido el estudio de estos pacientes, y se han encontrado resultados que apoyan el criterio de que existe una variante de NMO asiática donde se han reportadoo lesiones cerebrales.
El departamento de Neurología de la Universidad de Kyushu, Fukioka, Japón investiga en este particular desde hace algún tiempo y ha reportado numerosos resultados de sus investigaciones que están contribuyendo al conocimiento de la NMO en este país (Asian Optic Spinal MS: Same  disease or different?  Jun-ichi Kira. 2008 CMSC. Annal Meeting. Denver, May 29,2008).
En el momento horrible que vive este país, es imprescindible la solidaridad con estos pacientes, ya que, los que sufrimos día a día la dureza de esta enfermedad, suponemos que el presente para los mismos es aún más terrible que el que sufre toda la población por la falta de los recursos mínimos.

Fuente: Goggle
 Queremos, desde este pequeño espacio, solidarizarnos con los pacientes de NMO, Esclerosis Múltiple  y todos los pacientes japoneses con alguna enfermedad neurológica, y además, llamar la atención de todas aquellas personas e instituciones internacionales que puedan ayudarlos con donativos para aliviar el drama extra que ahora padecen.