sábado, 24 de diciembre de 2011

FELIZ AÑO NUEVO 2012...HAPPY NEW YEAR 2012

Una vez más, desde este pequeño espacio, donde pretendemos transmitirles algunas experiencias prácticas, algunos resultados de tratamientos convencionales y alternativos, informaciones acerca de recientes avances de investigaciones; así como anécdotas de pacientes minusvalidos que han logrado encontrar su espacio en la sociedad, queremos desearles unas Felices Fiestas y un nuevo año 2012 con PAZ Y AMOR...

Un feliz año nuevo para todos los pacientes y sus familias; y también para todo el personal médico y paramédico relacionado de alguna forma con la NMO...

Happy new year for all patients and their families and the medical professionals relationed with the NMO...






jueves, 17 de noviembre de 2011

LA SEROTONINA, SUS FUNCIONES BIOLOGICAS Y LA NEUROMIELITIS OPTICA

Fuente: Google
La Serotonina (5-hidroxitriptamina, o 5-HT), es una monoamina neurotransmisora sintetizada en el Sistema Nervioso Central (en las neuronas serotoninérgicas) y en el tracto gastrointestinal (células enterocromafines ó células de Kulchitsky), así como también se encuentra en varias setas, en frutas y vegetales.

El L-triptófano es precursor de la Serotonina, este aminoácido esencial que es capaz de traspasar la barrera cerebral, no lo puede producir el organismo por lo que debe ser obtenido a través de la dieta.

Entre los alimentos de origen animal ricos en L-triptofano se encuentran la carne, los huevos, los productos lácteos y el pescado (especialmente el pescado azúl, la sardina, el atún, etc); y, entre los alimentos de origen vegetal se destacan las legumbres, los cereales, los frutos secos, frutas como fresas, aguacates, mangos uvas y manzanas entre otras, así como verduras y hortalizas como berros, calabazas, espárragos, ajos, cebollas y patatas, pepinos, tomates y berejenas, entre otras.
La vitamina B6, el magnesio, el hierro, el oxígeno, el ácido fólico y el S-adenosil-metionina son las coenzimas de mayor importancia en la producción normal de Serotonina y Melatonina (Blanco-Suárez, M.C., 2003)


Fuente: Google
Fuente: Google











Las funciones que se atribuyen a la Serotonina son muy variadas, se conoce que es precursor de otros neurotransmisores como la dopamina y la noradrenalina, que están relacionados con la angustia, ansiedad, miedo, agresividad, así como los problemas alimenticios.

Además, es precursos de la Melatonina, proteína que es fabricada en el cerebro en la glándula pineal, cuyas actividades fisiológicas estudiadas desde hace años por sus importantes funciones como antioxidante, en la protección anti-tumoral, antidepresiva, en la inducción del sueño, como moduladora del sistema inmunológico, y su rol en la desaceleración del  proceso de envejecimiento.

Por otra parte, regula el apetito mediante la saciedad, equilibra el deseo sexual, controla la temperatura corporal, la actividad motora y las funciones perceptivas y cognitivas.

Una función muy importante es como neurotransmisor, al actuar como el reloj interno del organismo, lo que determina los ciclos de sueño y vigilia. El reloj interno es el encargado de coordinar varias funciones biológicas como la temperatura corporal, la hormona del estrés, cortisol, y los ciclos del sueño. La Serotonina aumenta al atardecer por lo que induce al sueño y permanece elevada hasta el amanecer cuando comienza a descender.La correcta coordinación de estos 3 elementos hace que podamos dormir profundamente y despertar descansados.

Fuente: Google
Los níveles de Serotonina pueden alterarse con el estrés, los niveles de azúcar en sangre y los cambios hormonales (los estrógenos principalmente). Bajas concentraciones se relacionan con determinados desequilibrios mentales como la esquizofrenia, autismo infantil, trastorno obsesivo compulsivo, hiperactividad infantil, depresión, estados de agresividad, migrañas, estrés e insomnio, así como altas concentraciones de Serotonina en los circuitos nerviosos produce una sensación de bienestar, relajación, mayor autoestima y concentración.

Desde hace algunos años, se ha reportado   (Singh, D 1999*) la relación de la Serotonina con el sistema inmunológico, encontrándose una función reguladora sobre el sistema inmunológico a través de las células asesinas 'ó killers (NK)  que contienen receptores para la Serotonina; y se ha reportado que la acción de la Serotonina sobre las NK activa la función citotóxica en todas estas células (Hellstrand, 1987*)

Por todo lo anterior, explica la necesidad de concentraciones adecuadas  de Serotonina y que, debe estimularse su síntesis a través de la dieta y de la actitud ante nuestra vida diaria  mediante  la realización de ejercicios físicos regularmente, la vida al aire libre, técnicas de meditación como el yoga, etc. 


Fuente: Google
Esto tiene crucial importancia en patologías como la Neuromielitis Optica (NMO) ó Enfermedad de Devic donde existen alteraciones en el sistema inmunológico y depresiones de los pacientes debido a la gravedad de la enfermedad y el difícil día a día e indica, que, níveles adecuados de Serotonina podrían ayudar a una mejoría del estado físico y psíquica de nuestros pacientes.

*En: Blanco-Suárez, M.C. Tratamiento ortomolecular del síndrome Fibriomálgico y del Síndrome de Fátiga Crónica: Estrategías nutricionales. 2003





viernes, 4 de noviembre de 2011

NMO PATIENT DAY:LIVING WITH NMO (2011)

Fuente: Google
Por terrcer año consecutivo, Guthy-Jackson Foundation (GJCF) organiza el NMO Patient Day:Living with NMO, el próximo 9 de Noviembre de 2011 en estado de California, Estados Unidos.
Este evento es funtamental para toda la comunidad de pacientes, familiares y personal médico y paramédico relacionado con la enfermedad.
Esta fundación, creada por Bill Guthy y Victoria Jackson en el año 2008 a raíz del debut con Neuromielitis Optica (NMO) de su hija, trabaja arduamente en la coordinación de investigaciones básicas  con centros como la Clínica Mayo y el California Institute for Regenerative Medicine (CIRM) relacionadas con la enfermedad para encontrar evidencias científicas que expliquen la aparición de la enfermedad, así como, en el desarrollo de terapias con células madres.
Por otra parte, la GJCF trabaja en la información y asesoramiento a pacientes, familiares y personal médico de atención primaria.
Sus fundadores han señalado que:


The Guthy-Jackson Charitable Foundation is dedicated to funding biomedical research in the search to understand the pathophysiology and biochemistry of NMO Spectrum Disease. It is our greatest hope that together we will reverse the effects of NMO and eventually cure this disease


Desde este espacio, queremos saludar a la Guthy-Jackson Foundation (GJCF) y desearle todo género de éxitos en iniciativas como éstas que son absolutamente imprescindibles para esta grave e invalidante enfermedad, cuyo conocimiento por parte de la comunidad médica y paramédica internacional son muy insuficientes hasta el presente.  

Exitos...!








sábado, 29 de octubre de 2011

EFICIENCIA TERAPEUTICA DE UN PEPTIDO INMUNOMODULADOR EN LA ENCEFALITIS EXPERIMENTAL AUTOINMUNE

Fuente: Google
Recientemente (J Biol Chem. 2011 Sep 29), investigadores de la Universidad de Indiana en los Estados Unidos (Srinivasan M, Janardhanam S), encontraron en un modelo de ratón, eficacia terapeútica en la Encéfalitis Experimental Autoinmune de un péptido inmunomodulador, recientemente descrito, que tiene actividad anti-inflamatoria. Este, es un derivado del Glucocorticoid Induced Leucin Zipper (GILZ) que actúa mediante la unión de un segmento rico en prolina a la sub-unidad p65 del factor nuclear kappa B (NF-kB) para inhibir la activación de las citoquinas inflamatorias.

Este es un resultado muy importante para patologías como la Neuromielitis Optica (NMO) ó Enfermedad de Devic ya que, si este péptido tiene semejante mecanismo de acción en esta patología y pudiera ser empleado para reducir y/o eliminar los fenómenos inflamatorios que se producen en la enfermedad, se abrirían nuevos horizontes en el tratamiento temprano de la enfermedad con las consecuencias positivas que esto traería en el futuro.











jueves, 29 de septiembre de 2011

UNA NUEVA PRIMAVERA CUMPLE UN AÑO...

Fuente: ATNA
Cuando hace tres años recibí la noticia que mi diagnóstico era Neuromielitis Optica o la Enfermedad de Devic estando inmersa en una crisis de Mielitis transversa aguda, había llegado al final de un largo perigrinaje por distintos especialistas que nunca pudieron interpretar el conjunto de signos que indicaban que en mi cuerpo no funcionaba correctamente.
A partir de ese momento, me encontré dentro de un cuerpo que no conocía y debería de comprender su funcionamiento para poder convivir con las secuelas de la Mielitis Transversa y la Neuritis Optica con los propios síntomas de la enfermedad; así como todos los efectos secundarios de los tratamientos que comenzaba a recibir.
Lo anterior, sumado al hecho del aislamiento propio que sufre un enfermo recién diagnósticado, me hizo comenzar a revisar la literatura especializada para tratar de encontrar vías que me ayudaran a intentar mejorar mi calidad de vida.
Mientras esperamos los avances de las investigaciones básicas y el desarrollo de nuevos métodos diagnósticos y tratamientos avanzados y personalizados, necesitamos vivir nuestro día a día más dignamente.
Fuente: Google
Así, surgió este pequeño espacio, que cumple un año...y que ha recibido alrededor de 2500 visitas de los cinco continentes, a los que agradezco ser nuestros lectores.
Quiero agradecer a   Sanford J. Siegel, presidente de Transverse Myelitis Organization (www.myelitis.org) por su asesoramiento, apoyo y la promoción del presente blog en el  Journal Myelitis Organization (volumen V, Enero 2011, pags. 109-110)y a SistaMoon Foundation por el video promocional, así como a todos los pacientes de la Devic's disease community que he conocido en todo este tiempo y que han compartido conmigo todas sus experiencias.
A todos, Muchas Gracias...Thank you very much...



















sábado, 20 de agosto de 2011

LA DOPAMINA: UN ANALGESICO NATURAL...IMPORTANCIA PARA LA NMO



Fuente: Google
La dopamina fue descubierta por Arvid Carlsson y Nils-Åke Hillarp  (1952, Laboratorio de Farmacología Química, Instituto Nacional del Corazón, Suecia) y su nombre se debe a que es una MONOAMINA siendo su precursor sintético es la 3,4-dihidroxifenilalanina (L-Dopa).
Es miembro de la familia de las catecolaminas, y es un precursor de la norepinefrina (noradrenalina), luego epinefrina (adrenalina) en las vías de biosíntesis de estos neurotransmisores. Y como dato importante, hay que señalar que Arvid Carlsson recibió el Premio Nobel en Fisiología en el año 2000 por sus investigaciones que comprobaron que la dopamina, además de su función como precuros de la adrenalina y la noradrenalina, actua como neutrotrasmisor
La dopamina es biosintetizada en el cuerpo (principalmente por el tejido nervioso en la médula de las glándulas suprarrenales) a partir del aminoácido L-tirosina a L-Dopa a través de una hidroxilación y posterior carboxilación.

Fuente: Google
En las neuronas, la dopamina es empaquetada después de la síntesis en vesículas, las cuales son luego liberadas en la sinapsis respuesta a la acción potencial presináptica.
Entre sus funciones fisiológicas se encuentran el control de los centros responsables de la actividad motora, así como los de regular ciertas secreciones hormonales, transmite información a las células del meso-encéfalo que conectan con el córtex frontal y con distintas estructuras del sistema límbico. Estos dos últimos sistemas tienen una función muy importante en la vida emocional de las personas y su mal funcionamiento es característico en algunos tipos de psicosis.

Fuente: Google
Recientes investigaciones (Neurotherapeutics Experts, Mayo 2008) han demostrado un papel central para la neutransmisión dopaminérgica en la modulación de la percepción del dolor y la anelgesia natural (disminución del dolor) supraespinales dentro del cerebro (glangios nasales, ínsula, corteza superior, tálamo, entre otros)

Se ha contrado que la disminución de los níveles de dopamina pudiera contribuir a los síntomas dolorosos que se presentan con frecuencia en la enfermedad de Parkinson, y que las anomalías en la neurotransmisión dipaminérgica han sido demostradas en patologías dolorosas como la fibromioalgia, el siindrome de las piernas inquietas, y otras neuropatías.
Un mejor conocimiento de la función analgésica natural de la dopamina  abrirá nuevos campos para el diseño de modelos experimientales que rerproduzcan en el laboratorio, las alteraciones en el metabolismo y almacenamiento de la dopamina en s patologías aquejdas de dolor crónico y estudiar la causa-efecto con vistas a diseñar nuevas terapias más efectivas.
En enfermedades como la Neuromielitis Optica o Enfermedad de Devic, el paciente está aquejado de dolores crónicos, que muchas veces, resultan invalidantes en la vida diaria, sumado a  las altas dosis de calmantes que reciben  estos pacientes.
Cualquier investigación o hallazgo que aporte nuevos conocimientos o posibles  nuevas terapias, hará su  contribución a mejorar la calidad de vida de nuestros pacientes, los cuales tienen que convivir, después de cada crisis, con insoportables e invalidantes secuelas como el dolor crónico.


Fuente: Google






viernes, 15 de julio de 2011

LOS EJERCICIOS FISICOS, EL VERANO Y LA NMO...


Fuente: ATNA
En los países del hemisferio norte, estamos disfrutando en estos meses del verano...Días soleados con cielos muy azules y altas temperaturas que invitan a salir y acudir a centros turísticos, recreativos y deportivos.
Los enfermos de Neuromielitis Optica (NMO) o Enfermedad de Devic necesitan realizar ejercicios físicos y esta época invita de manera especial a ello.
Desde hace muchos años, son conocidos los efectos positivos del ejercicio físico sobre los pacientes con Múltipe Esclérosis  en cualquiera de sus variantes. Entre los mismos, se destacan el aumento del riego sanguíneo, mejoría en la circulación, incremento de la movilidad, mantenimiento del tono muscular, así como menor depresión y actitud más positiva para enfrentar el día a día de los enfermos.
fuente: ATNA
Los propios enfermos han descrito sus experiencias en este sentido, siendo un ejemplo de lo anterior, el libro Esclérosis Múltiple. Una guía para controlarla Ud. mismo, publicado en 1987 (Multiple Sclerosis. England, 1987) escrito por la paciente Judy Graham.
Sin embargo, los ejercicios durante el verano, deben de realizarse con extremo cuidado aprovechando las horas en las que el organismo tiene mayor energía interna, en ambientes techados y con piscinas termadas.
Es preciso tener presente que el calor tiene un efecto vasodilatador sobre las venas, lo que puede generar problemas en personas con deficiencias en la circulación (como en los pacientes con problemas en las contracciones neuromusculares como sucede en la NMO) provocando edemas en las piernas, varices y tromboembolismo en casos más severos. 
No obstante, realizar ejercicios (sobre todo en piscinas termadas) de forma controlada y acompañados por una dieta adecuada para el verano, es una opción de salud  y de vida excelente para los pacientes con la Enfermdad de Devic...


Fuente: ATNA



viernes, 17 de junio de 2011

LOS RADICALES LIBRES Y UN ORGANISMO TERMODINAMICAMENTE EFICIENTE

Fuente: Google
Los radicales libres son átomos o grupos de átomos que tienen un electrón (e-) desapareado en capacidad de aparearse, por lo que son muy reactivos.
Entre esos se han señalado:

O2– (anión superóxido) Se forma en reacciones de autooxidación
HO2 (radical perhidroxi) Forma hidrogenada del anterior. Más liposoluble
H2O2 (peróxido de hidrógeno) No es un radical libre, pero tiene una acción oxidante
OH. (radical hidroxilo) Es el radical libre más reactivo que se conoce
RO. (radical alkoxy)
ROO. (radical peroxi)
1O2 (oxígeno singlete)

Estos radicales recorren nuestro organismo intentando robar un electrón de las moléculas estables, con el fin de alcanzar su estabilidad electroquímica. Sin embargo, la vida media de estos es de alrededor de microsegundos, en los cuales tienen la capacidad de producir grandes interferencias en el metabolismo produciendo una reacción en cadena que destruye las células.

Fuente: Google

La vida biológica media del radical libre es de microsegundos; pero tiene la capacidad de reaccionar con todo lo que esté a su alrededor provocando un gran daño a las moléculas, luego a las membranas, y finalmente al metabolismo del organismo.
Las reacciones químicas de los radicales libres se dan constantemente en las células de nuestro cuerpo y son necesarias para la salud, y este proceso, debe ser controlado con una adecuada protección anti-oxidante, que son sustancias capaces de neutralizar la acción oxidante de estos radicales libres.

Entre las sustancias anti-oxidantes naturales tales como el beta caroteno (pro-vitamina A) presentes en la zanahoria, el mango, los tomates,  el melón, el melocotón, y las espinacas.

FuenteL Google
 Otra sustancia es la vitamina E (tocoferol) es un antioxidante que mantiene la integridad de la membrana celular, protege la destrucción de la vitamina A, previene y disuelve los coágulos sanguíneos y retarda el envejecimiento celular. Se encuentra en muchas frutas y vegetales tales como: El aguacate, boniato, espárragos, espinacas, tomates, bróculi(, moras ) y zanahorias.

La vitamina C (ácido ascórbico) es otro de los antioxidantes naturales que destruyen el exceso de radicales libres. Entre sus funciones se han descrito su intervención en la producción del  colágeno, la reparación de las células de los tejidos, encías, vasos, huesos y dientes, el metabolismo de las grasas y su actividad como modulador del sistema inmunológico. Entre sus fuentes naturales se encuentran los cítricos, los melones, la fresa, los frutos secos como los dátiles.
Fuente: Google
Fuente: ATNA
La mayor dificultad para el organismo es el exceso de radicales  durante demasiado tiempo ya  que la interferencia que producen en el metabolismo intermediario Estas lesiones oxidativas en el ADN mitocondrial afectan a los genes mitocondriales, causando deleciones y mutaciones puntuales, lo cual puede contribuir a la aparición de enfermedades neurodegenerativas, así como carcinomas, fibrosis quística, enfermedades cardiovasculares, transtornos en el sistema inmunológico,  esterilidad,  cataratas,  artritis reumátoide, y envejecimiento prematuro.

De hecho, investigadores  como Fernando Paredes Salido y Juan José Roca Fernández (Influencia de los radicales libres en el envejecimiento celular. OFFARM,Vol 21. No.7. Jul-Agosto 2002) han encontrado que la actividad respiratoria de las mitocondrias disminuye con la edad en el hígado, el músculo esquelético y el cerebro, y que dichas mitocondrias producen más radicales libres que las presentes en células jóvenes.

Y si estas células envejecidas han estado sometidas a concentraciones elevadas de radicales libres durante gran parte de su vida, la actividad respiratoria de sus mitocondrias estará más elevada, y por tanto, más afectado su metabolismo intermediario, el funcionamiento de estas células y finalmente, su vida útil.

De lo anterior, se concluye la necesidad de la disminución de los radicales libres en el organismo, siendo más relevante controlar la ingesta de alimentos que los contengan y la lejanía de los productos tóxicos donde ellos están presentes que la ingestión exagerada de sustancias anti-oxidantes.

Estos resultados son muy imporantes para pacientes con enfermedades autoinmunes como la Neuromielitis Optica o Enfermedad de Devic tanto durante el debut de la misma como en la posterior evolución y calidad de vida de los pacientes ya que es fundamental que estos organismos funcionen con un metabolismo termodinámicamente eficiente que les permita afrontar una enfermedad tan complicada para su diagnóstico y posterior tratamiento.

lunes, 30 de mayo de 2011

SE HACE CAMINO AL ANDAR...SISTAMOON FOUNDATION

"Todo pasa y todo queda,
pero lo nuestro es pasar, 
pasar haciendo caminos, caminos sobre el mar.


Fuente: ATNA
Caminante, son tus huellas
el camino y nada más;
caminante, no hay camino,
se hace camino al andar.
.
Al andar se hace camino
y al volver la vista atrás
se ve la senda que nunca
se ha de volver a pisar."



CANTARES. Antonio Machado

Hoy, queremos mencionar el trabajo, que día a día, están realizando diferentes organizaciones y fundaciones en la información tanto a pacientes como a profesionales de la salud acerca de la Neuromielitis Optica (NMO) o Enfermedad de Devic, así como sensibilizar a las diferentes instituciones de salud en la necesidad de nuevas investigaciones y tratamientos más efectivos.
En fin, se encuentran trabajando para el incremento de la calidad de vida de los pacientes porque con diagnósticos tempranos y tratamientos más específicos, muchas de las secuelas que sufren los pacientes después de las primeras crisis podrían minimizarse al máximo
Y, en este sentido, queremos señalar y promocionar la labor de SistaMoon Foundation, quien además de trabajar en todos los aspectos explicados anteriormente, promociona el día a día de los pacientes, como luchan por encontrar su espacio en la sociedad, en fin,...como luchan por superarse a ellos mismos...
Estas son las palabras de SistaMoon Foundation y este, es uno de sus videos promocionales...
Adelante... Caminante, no hay camino....Se hace camino al andar...

About SistaMoon Foundation

The SistaMoon Foundation advocates for people who are disabled due to having Devic’s Disease. We write letters to insurance companies and Doctors as an advocate to help ensure treatment and services necessary for improvements are met. We help to locate Neurologists for people who do not have one that is knowledgeable in the area of Devic’s Disease. We facilitate consultations with PCP’s and or Neurologists with Neurologists that do have a vast knowledge in the area of Devic’s Disease.
We call and write letters to U.S. Senators, Governors of individual states to help individuals who are on the waiting list for the Medicaid Waiver Program get services quicker. We have provided individuals with a sample justification letter. This is a letter that justifies why a person may need services or equipment as it relates to their disability. For example, you may need to justify why you need a standing frame or on-going physical or occupational therapy.
The Founder and CEO has personally called people who have Devic’s Disease just to listen, talk or motivate if needed. She also wrote to the Social Security Administration regarding adding Devic’s Disease to the list of diseases/disorders to their “Compassionate...




viernes, 20 de mayo de 2011

NUESTRO SALUDO AL DIA INTERNACIONAL DE LA ESCLEROSIS MULTIPLE (25-05-2011)


Fuente: ATNA
El próximo día 25 de Mayo del 2011, se celebrará el DIA INTERNACIONAL DE LA ESCLEROSIS MULTIPLE.
Desde este espacio, queremos saludar a todos los pacientes, su entorno familiar, a los médicos e instituciones que trabajan ´fuertemente para buscar nuevos métodos de diagnótico y nuevos tratamientos más específicos y efectivos, y así, mejorar la calidad de vida de los pacientes.
En un principio, se consideró a la Enfermedad a de Devic o Neuromielitis Optica (NMO) dentro de las formas de la Esclerosis Múltiple, y de hecho, todavia existe un porciento considerable de pacientes diagnósticados con esta patología que tienen realemente NMO.
Y en este sentido, la forma de presentación de la NMO sumado al descubrimiento de los anticuerpos anti-AQP4 en pacientes con NMO y, el posterior desarrollo de inmuensayos para su cuantificación y los estudios que se han realizado en diferentes poblaciones de pacientes con EM han permitido un mejor diagnóstico de la NMO y su clasificación como una entidad diferente a la Esclerosis Múltiple.
En este sentido, queremos señalar la  labor que realiza la Guthy-Jackson foundation creada en los Estados Unidos en 2008 en el asesoramiento a pacientes, familiares y personal médico para un diagnóstico más acertado, además de impulsar numerosas investigaciones al respecto; así como los estudios de Kira, Jun-Ichi y su equipo del Departamento de Neurología de la universidad de Fukuoka en Jàpón con sus estudios epidemiológicos y clínicos en la variante asiática de la NMO y sus diferencias con la EM.
No obstante sus diferencias, son enfermedades difíciles para los enfermos y su entorno, y el día a día de ambas es una epopeya quijotezca, y por esta razón, se trabaja duramente para dar a conocer la enfermedad, buscar donativos para investigaciones y tratamientos, para incrementar la calidad de vida de los pacientes.
En este sentido, queremos resaltar el trabajo de todas las instituciones conocidas y anónimas que laboran en este particular, y mencionar a la Federación Española para la lucha contra la Esclerosis Múltiple (FELEM) por toda su larga trayectoria en esta díficil línea de trabajo.
Espeamos que un día no muy lejano, tanto los pacientes con EMNMO tengamos diagnósticos más acercatados y tratamientos más efectivos desde el principio de la enfermedad ransitar por las calles del mundo, entre la muchedumbre, como cualquier  otro ciudadano...