"LAS HOJAS MARCHITAN CAEN, Y EL VIENTO LAS ARRASTRA FORMANDO REMOLINOS. CAEN LAS AMARILLAS HOJAS, NO HAY VERDOR, NI FRESCURA.
¿HABRA MUERTO EL ARBOL...?
NO, SOLO ES EL OTOÑO.
ANA ALAS
(Dedicado a los pacientes con Neuromielitis POptica o Enfermedad de Devic)
Hoy, cuando estamos en los últimos días de este aó 2012, quisieramos invitar a todos nuestros lectores a dedicar unos minutos a la reflexión y a la oración.
Quisieramos invitarlos a orar por nosotros, los enfermos, que día a día, tenemos que soportar y aceptar nuestra enfermedad, sus secuelas, y la incomprensión de muchos miembros de la sociedad y, muchas veces, de nuestro entorno personal y familiar más cercano.
Oremos también, por este entorno nuestro, que tenga en el próximo año más comprensión y aceptación de nuestro complejo problema de salud.
No podemos olvudar en nuestra oración, al personal médico y para-médico que trabaja codo con codo y mente con mente con el fin de encontrar métodos de diagnóstico précoz más específicos, así como tratamientos más personalizados para la enfermedad y sus terribles e invalidantes secuelas.
Y finalmente, por todo el personal que integra las diferentes fundaciones dedicadas a la
Neuromielitis Optica o a la Mielitis, que hacen una admirable labor para el conocimiento de la enfermedad y para recaudar fondos para investigaciones básicas y clínicas, así como tratamientos más novedosos.
A todos, que Dios los bendiga...y nuestro profundo agradecimiento.
Y para nosotros, los enfermos, interioricemos que, tal cual dice el Salmo 23 Si tenemos a Dios, nada nos faltará...es decir, si ponemos en El toda nuestra confianza, emergerán fuerzas internas de nosotros mismos, que nos ayudaran a auto-comprendernos y a seguir hacia delante porque la vida no termina el día que recibimos el diagnóstico, sólo comienza una nueva etapa llena de duras pruebas que debemos superar.. Este espacio, mientras su autora tenga las fuerzas necesarias, continuará divulgando algunos aspectos y resultados empíricos (basados en la experiencia de quien suscribe) que pudieran ayudarnos a vivir nuestro duro día día...
Una de las afectaciones más compicadas y que produce secuelas más invalidantes para el paciente con Neuromielitis Optica (NMO) es la Neuritis Optica producto de la brusca presentación de las crisis y de las afectaciones crónicas e irreversibles que produce en los nervios ópticos.
La minusvalía consecuente es difícil de aceptar y de convivir con ella, disminuyendo aún afectando se de forma importante la calidad de vida del paciente.
Por esta razón, es necesario trabajar en la readaptación del enfermo a la vida social para cual se necesitan cursos de adiestramiento para desarrollar las habilidades necesarias para convivir con dicha minusvalía.
Como siempre en esta fecha, ueremos felicitar por sus más de sus noventa cumpleaños a una persona que con su obra ha a hecho una aportación muy importante a la cultura universal a pesar de una minusvalía visual que le afecta desde su juventud.
No se trata de un paciente con NMO, pero siempre hemos querido contar su historia porque consideramos que es un ejemplo de voluntad para todas las personas con alguna minusvalía visual como es nuestro caso.
Nos referimos a la Prima Ballerina Assoluta cubana Alicia Alonso, quien ha sido una ballerina ballet clásico excepcional con creaciones personales de Gisselle, el Lago de los Cisnes o Carmen, entre otros, sino que también ha creado el Ballet Nacional de Cuba, escuela impregnada de su estilo único y de su pasión por la danza.
Llegue a esta gran bailarina y profesora nuestra felicitación por esa vida dedicada a trasmitirnos su arte, que quedará inmortalizado en la escuela que ella ha creado y dirige hasta el presente.
Hace dos años, surgió la idea de crear este espacio con el objetivo de exponer a la comunidad de pacientes con Neuromilietis Optica (NMO) o la Enfermedad de Devic, mis experiencias personales adquiridas desde que tengo el diagnóstico correcto y después de recorrer un largo camino de incertidumbres nacidas a partir de los signos y sintomas que presente y que fueron mal interpretados o, simplemente, ignorados por el personal médico.
Por otra parte, después de sufrir una Mielitis retroversa aguda (con todas sus secuelas...) y recibir el diagnóstico, comenzó otro camino, aún más escabroso que el anterior ya que la poca información acerca del manejo diario de la enfermedad, los anticuados tratamientos con sus lamentables consecuencias (anemia, leucocitopenia, alteración de las transaminasas, intolerancia a los carbohidratos, etc), me obligaron a comenzar a revisar constantemente toda la literatura especializada, y a estudiar las reacciones de mi popio organismo ayudandome de toda la experiencia acumulada en mis años como Master en Bioquímica e Invetigador Agregado.
Fuente: Google
En aquel momento, conté con el apoyo de Stanford S.Siegel, presidente de Tranverse Myelitis Organization (www.myeilitis.org) quien, promoció este blog en el Journal of Tranverse Myelisits Organization (Vol.V, Enero 2011, pags. 109-110) y de SistaMoon Foundation, quien reallizó un video con mi experiencias personales.
A ellos, otra vez, todo mi agradecimiento por su confianza en mi persona, en esta idea y por su apoyo.
Gracias tambien al Guthy-Jackon Foundation por su apoyo, y a todos los miembros del grupo My Devic's Family (NMO) por sus consejos, especialmente, a Grace Mitchel y a Jesus Loreto, así como todas las personas de mi entorno por su apoyo y su intinita paciencia.
A todos los lectores de este blog, MUCHAS GRACIAS....por consultarlo y por seguirlo.
Continuaré con este proyecto...y hago votos para que, en un futuro cercano, tengamos tratamientos personalizados y la calidad de vida de los pacientes con esta enfermedad, se incremente, para conseguir re.integrarnos a la sociedad actual y que ésta, nos acepte correctamente.
Why It Is Necessary To Talk About NMO?
Amparo T Nisembaum. Alas, MSc
Tiberias Illit, Israel
Neuromyelitis Optica (NMO) syndrome or Devic‟s disease is an inflam-matory and autoimmune illness of the central nervous system, classified within “rare” diseases and affects mainly young people. It is character-ized by attacks of optic neuritis and myelitis, being able to produce blind-ness, great neurological disability and even the short term death.
Currently there is no cure for NMO and there are no treatments to com-pletely and effectively eliminate the possibility of multiple attacks. People are placed on immune suppressants to either increase the chances that an at-tack can be avoided or to decrease the severity of the attack should it occur. Therapies are centered on the treat-ment of the acute attacks, the medical prevention of the complications and rehabilitation. For these reasons, the care of Devic‟s patients is very com-plicated and challenging for the medi-cal professionals and there are signifi-cant challenges for the families that have a loved one with NMO.
My name is Amparo T Nisembaum Alas. I am 47 years old and was diag-nosed with Neuromyelitis Optica in 2008. My first attack of optic neuritis occurred in 1990. I have since had re-peated attacks of acute myelitis. I have worked as a researcher in a clini-cal laboratory since 1986 and have a Master‟s degree in Biochemistry.
I have created a blog called “Una nueva primavera,” because I want to write about this rare disease.
http://unanuevaprimavera.blogspot.com/
My blog is in Spanish as I was born and raised in Cuba.
My blog is dedicated to helping people understand this condition and to pro-vide information about the primary signs of this disorder, the recent mo-lecular biology and immunology re-search on NMO, the possible new treatments, and the many difficult symptoms of NMO, including fatigue and the changes in the behavior of pa-tients.
I also use my blog to talk about and to share my personal experiences with this disease; my diet, my participation in sport, my experiences with depres-sion, the methods I use to control stress, and the treatments I use to treat chronic pain. My blog also includes many of my photographs.
I hope that by sharing my blog with others, it will help people with NMO to better understand their own condi-tion, and I hope that this site is helpful particularly for the many Spanish-speaking peoples of the TMA who have the NMO diagnosis. I also hope that my blog is an inspiration and mo-tivation to the many clinicians and re-searchers who are devoted to improv-ing the quality of lives of people with this very challenging disorder. So many people with NMO are young; finding the answers to this difficult condition will ensure that all of us are able to make our contributions to future society.
La adrenalina es una respuesta
natural del cuerpo al estrés, el enojo o el miedo y en muchos casos es un
mecanismo de defensa útil. Los psicólogos llaman a la descarga de adrenalina la
respuesta de "huir o luchar" la cual se produce en situaciones de
stress junto con la horona de crecimiento y los glucocorticoides.
Fuente: Google
Fuente; Google
Uno de los efectos que producen la elevación de estas hormonas es la liberación
a la sangre de existente en los depósitos hepáticos y las
personas que no tienen diabetes responden a esto con un aumento de sus niveles
de glucosa. El propósito de todo esto es dar al cuerpo más energía en forma de
glucosa para combatir el estrés o huir del mismo. En los pacientes con Diabetes mellitus esta respuesta de “lucha o huida “puede causarle
problemas, pues cuando aumentan los niveles de glucosa , el pancrreas no es
capazde producri la suficiente cantidad de insulina y como consecuencia, se
producen níveles sanguíneors de glucosa demasiado elevados que provocan una
descompensacioón de la enfermedad con sus consxecuentes consecuencias a corto y
largo plazo.
En los paciente con Neuromielitis óptica (NMO)
o Enfermedad de Devic, que están sometidos a largos tratamientos con esteroides
y consecuentemente, pueden presentar una intolerancia a los carbohidratos o una Diabetes mellitus declarada, es necesario un tratamiento psicológico de apoyo
personal y familiar con vistas a manejar adecuadamente el stress de la vida
diaria para disminuir o evitar, en lo posible, estas decargas de adrenalina que
provocan situaciones metabólicas no favorables a la enfermedad, como exponemos en la siguiente tabla que muestra la descompensación de los níveles sanguíneos de glucosa en un paciente con NMO sometido a stress de forma continuada. VALORES DE GLICEMIA (mg/mL) EN UN PACIENTE CON NMO CON INTOLERANCIA A LOS CARBOHIDRATOS Y SOMETIDO A STRESS DE FORMA CONTINUADA
El Prunus persica,
originalmenteAmygdalus
persicaL.,
elmelocotonero(del
Latínmalus
cotonus, «manzana algodonosa» - en alusión a la piel del fruto)1así llamado enEspañapeninsular y lasIslas
Baleares. En lasIslas
Canariasy en parte de Hispanoamérica(Bolivia,Chile,EcuadoryHonduras) se le suele denominarduraznero(del
Latíndurus
acinus, «que tiene la piel dura» - referido a la piel del fruto). Es unárbol
frutalcaducifoliooriginario deChina.
Los romanos que lo tomaron
como originario de Persia y así lo denominaron. Esta denominación, «persica» -
usada en su antiguas denominaciones genérica o específica (Prunus persica,
Amygdalus persicus, Persica vulgaris, ...) - persiste en numerosos nombres
populares ibéricos como, por ejemplo, alberchigo (el pérsico) o
bresquilla/fresquilla (pormetátesisde «persquilla»).
Los melocotones son ricos en
minerales como el fósforo, el potasio, el magnesio y el hierro, vitaminas como
la C, la B1, B2 y B9, por lo cual, además de propiedades nutricionales tiene
propiedades terapeúticas siendo de hecho empleado en muchos tratamientos de la
medicina oriental.
Este fruto ha sido recomendado como terapia complementaria en enfermedades infecciosas, algunas patologías cardiovasculaes,
renales, así como en el tratamiento de la anemia, los dolores abdominales,
reumáticos y neuropáticos.
Se ha encontrado que puede ayudar a la regeración de las
reservas energéticas dada su composición de azúcares naturales y carbohidratos
y sus altas concentraciones de fósforo- Por esto, es también recomendable como
tratamiento natural en las neurosis.
Fuente_ATNA
Tanto lla fátiga como los dolores neuropáticos crónicos dosn dos problemas d vida cotidiana de los enfermos de la Neuromielitis Optica (NMO) o Enfermedad de Devic afectan significativamente a la calidad de vida de estos pacientes.
Por lo tanto, la presencia de alimentos como el melocoton o durazno en la dieta de estos pacientes (se recomienda 1 mediano/día) podría ayudar en el tratamiento natural de estos problemas. Fuente: ^ Guia de alimentacón saludable, Clínixa de Nutrición von Saalfeld. san José, Costa Rica. * מרפא הבשם.בריאות וצמחי מרפא על פי שיטת הרתביים. הרב משה כהן שאוליץ אפרסקץ 68-69
LaGabapentina(nombre
comercialNeurontin®)
es un medicamento que originalmente fue desarrollado para el tratamiento deepilepsia.
Actualmente, la gabapentina
es ampliamente utilizada para aliviar eldolor, especialmente el dolor de
origenneuropático. La gabapentina es bien
tolerada en la mayoría de los pacientes y pasa por el organismo relativamente
sin metabolizar. La gabapentina tiene efectos secundarios que debería conocer
antes de iniciar un tratamiento. La Gabapentina fue sintetizada inicialmente
para mimetizar laestructura químicadelneurotransmisorácido gamma-aminobutírico oGABA, pero no se cree que actúe
en los mismos receptores cerebrales. Sumecanismo de acciónexacto es desconocido, pero se piensa que su acción
terapéutica en el dolor neuropático implica loscanales
iónicosde calcio tipo N dependientes
de voltaje. Se piensa que se une a la subunidad α2δ de los mismos en elsistema nervioso central.
La Gabapentina fué originalmente aprobada enEE. UU.por laFDAen1994como medicación adyuvante para controlar ataques
parciales (siendo eficaz cuando se añadía a otros medicamentos contra los
ataques). En el2002se añadió una aprobación para el tratamiento
de laneuralgia postherpética(dolor neuropático que sigue alherpes, otras neuropatías dolorosas y dolores
nerviosos).
Ha sido utilizada el tratamiento
deltrastorno bipolar. No obstante, este uso "no indicado" está
siendo cada vez más controvertido., pero algunos estudios y no controlados en losaños 1990, la mayoría de ellos patrocinados
por el fabricante de Gabapentina, sugerían que el tratamiento con este fármaco
del trastorno bipolar sería prometedor.
La Gabapentina tiene una utilidad
limitada en el tratamiento de laansiedaden afecciones como lafobia socialy eltrastorno obsesivo-compulsivo, en ladepresiónresistente a tratamientos y para
elinsomnio.78La gabapentina podría ser eficaz
reduciendo el dolor y la espasticidad en laesclerosis múltiple, así como en la Neuromielitis Optica (NMO) o Enfermedad
de Devic.
También se ha visto que ayuda a
los pacientes con dolor crónico postoperatorio (habitualmente provocado por
nervios que han sido dañados accidentalmente en una operación, y cuando se
regeneran, se reconectan incorrectamente). En este caso se incluye una
sensación de hormigueo cerca o alrededor del área donde se llevó a cabo la
operación, dolores agudos e intensos, dolores severos tras mucho movimiento, un
dolor moderado constante que dura todo el día y una sensación general de
debilidad. Estos síntomas pueden aparecer muchos meses después de una operación
y por tanto la patología puede avanzar sin ser descubierta.
Además. se prescribe también a
pacientes que son tratados con compuestos anti-androgénicos para reducir la
incidencia y la intensidad de los sofocos que siguen al tratamiento.
Se han publicado (Santana et. al., 2004) efectos
secundarios pero suelen ser moderados y transitorios. Dosis por encima de 2.400
mg.día-1son
bien tolerados. Sin embargo, se han reportado casos de hepatotoxicidad
importantes como el de una paciente que, después de un tratamiento con
Gabapentina 8 con dosis inicial de 300 mg.día, aumentando la dosis
progresivamente hasta 300 mg cada 8 horas) acudió a Urgencias con dolor en
hipogastrio, astenia, apatía y sensación de enfermedad grave; no había ningún
dato de encefalopatía, apreciándose en la exploración hepatomegalia. En la
ecografía abdominal se detectó dilatación moderada de la vía biliar.
Una vez suspendida la medicación, se logró la
normalización de las enzimas hepáticas, sin ninguna secuela. Los demás fármacos
que tomaba la paciente no son hepatotóxicos, aunque no es descartable que
hubiera interacciones entre estos y la Gabapentina, porque hay fármacos,
incluso alimentos que modifican el metabolismo de otros o inhiben el citocromo
P450 aumentando la toxicidad de determinadas drogas.
Se ha publicado un caso de hepatotoxicidad a
la Gabapentina en un paciente con dosis de 1.500 mg, en este caso aumentaron
las aminotransferasas, pero los valores de fosfatasa alcalina y gamma glutamil
transferasas (GGT) eran normales. Otro caso de hepatototoxidad se ha
publicado con un patrón mixto de colestasis y citolisis, asociado a
toxicodermia con eosinofilia. Se encontró una dilatación de vías biliares
ligera, que no se modificó, cuando ya estaban normales las enzimas hepáticas,
por lo que, es posible, que esté relacionada con la colecistectomía reciente.
Fuente: ATNA
La coincidencia de hepatotoxicidad y
eosinofilia en el caso publicado que hemos comentado anteriormente (la
eosinofilia no apareció en la paciente que presentamos) y su mejora con
tratamiento con esteroides, sugieren que el mecanismo responsable puede ser
inmunológico. Aunque estamos lejos de conocer el mecanismo por el cual la Gabapentina
produce lesión hepática, el mecanismo metabólico que es el más frecuente de
producción de daño hepático por fármacos no parece el responsable, porque la
gabapentina no se metaboliza en el hígado.
Como conclusión, se justifica la
monitorización de los parámetros bioquímicos en el tratamiento con gabapentina,
pero la posibilidad de hepatotoxicidad hay que tenerla siempre en cuenta y
aunque es un fármaco más seguro que los antiepilépticos antiguos, no es un
fármaco inocuo desde el punto de vista hepático.
Fuente: Hepatotoxicidad por gabapentina
Santana, M, Pernas R, Martínez-Fernández E,
Díaz-Sanguino J, Gómez-Sánchez J, Rodríguez-Huertas F. Hepatotoxicity by
gabapentin. Rev Soc Esp Dolor 2004; 11: 521-523.
En nuestra experiencia, una paciente del sexo
femenino,con diagnóstico de Neuromielitis Optica(NMO) y con dolores
neuropáticos crónicos con tratamiento con Gabapentina (1 200mg-8horas) durante
4 años, presentó un cuadro de dolor abdominal agudo, diarreas, vómitos, febrícula,con
aumento significativo de las enzima hepáticas AST (Aspartato aminotransferasa),
ALT (Alanina Aminotransferasa) y GGT (Gamma GlutamIl transferasa) (como se muestra
en la tTabla).
Se suspendió el tratamiento durante dos meses
y la paciente comenzó una dieta hipocalórica (basada fundamentalmente en
cereale y frutas), baja en grasas saturadas y en proteínas de origen animal,
con productos lácteos de origen caprino (debido a la posible intolerancia a la
lactosa).
Los síntomas remitieron, normalizándose las enzimas
hepáticas inicialmente alteradas (como se observa en la Tabla).
El tratamiento con la Gabapentina se reanudó
debido a los dolores neuropáticos crónicos que no remitieron con otros fármacos
como la Lyrica, pero los níveles de transaminasas ALT y AST (después de 3
meses) se mantuvieron en sus rangos normales (Tabla) con un estado físico
adecuado para un paciente de estas características.
Recomendamos, que junto al monitoero hepático
de los enfermos con NMO que reciben tratamiento permanente con Gabapentina, se
adicione una dieta adecuada que permita un mejor funcionamiento del hígado, del
sistema digestivo y del organismo en general de esos pacientes.