viernes, 21 de diciembre de 2012

FELIZ AÑO NUEVO 2013 PARA TODOS LOS ENFERMOS DE NMO, SU ENTORNO Y EL PERSONAL PROFESIONAL QUE LOS ASISTE

Fuente: ATNA
Hoy, cuando estamos en los últimos días de este aó 2012, quisieramos invitar a todos nuestros lectores a dedicar unos minutos a la reflexión y a la oración.

Quisieramos invitarlos a orar por nosotros, los enfermos, que día a día, tenemos que soportar y aceptar nuestra enfermedad, sus secuelas, y la incomprensión de muchos miembros de la sociedad y, muchas veces, de nuestro entorno personal y familiar más cercano.

Oremos también, por este entorno nuestro, que tenga en el próximo año más comprensión y aceptación de nuestro complejo problema de salud.

No podemos olvudar en nuestra oración, al personal médico y para-médico que trabaja codo con codo y mente con mente con el fin de encontrar métodos de diagnóstico précoz más específicos, así como tratamientos más personalizados para la enfermedad y sus terribles e invalidantes secuelas.
Y finalmente, por todo el personal que integra las diferentes fundaciones dedicadas a la 
Neuromielitis Optica o a la Mielitis, que hacen una admirable labor para el conocimiento de la enfermedad y para recaudar fondos para investigaciones básicas y clínicas, así como tratamientos más novedosos.

A todos, que Dios los bendiga...y nuestro profundo agradecimiento.

Y para nosotros, los enfermos, interioricemos que, tal cual dice el Salmo 23 Si tenemos a Dios, nada nos faltará...es decir, si ponemos en El toda nuestra confianza, emergerán fuerzas internas de nosotros mismos, que nos ayudaran a auto-comprendernos y a seguir hacia delante porque la vida no termina el día que recibimos el diagnóstico, sólo comienza una nueva etapa llena de duras pruebas que debemos superar..

Este espacio, mientras su autora tenga las fuerzas necesarias, continuará divulgando algunos aspectos y resultados empíricos (basados en la experiencia de quien suscribe) que pudieran ayudarnos a vivir nuestro duro día día...





viernes, 14 de diciembre de 2012

UN EJEMPLO PARA TODOS LOS ENFERMOS CON ALGUNA MINUSVALIA VISUAL


Una de las afectaciones más compicadas y que produce secuelas más invalidantes para el paciente con Neuromielitis Optica (NMO) es la Neuritis Optica producto de la brusca presentación de las crisis y de las afectaciones crónicas e irreversibles que produce en los nervios ópticos.
La minusvalía consecuente es difícil de aceptar y de convivir con ella, disminuyendo aún afectando se de forma importante la calidad de vida del paciente.
Por esta razón, es necesario trabajar en la readaptación del enfermo a la vida social para cual se necesitan cursos de adiestramiento para desarrollar las habilidades necesarias para convivir con dicha  minusvalía.
Como siempre en esta fecha, ueremos felicitar por sus más de sus noventa cumpleaños a una persona que con su obra ha a hecho una aportación muy importante a la cultura universal a  pesar de una minusvalía visual que le afecta desde su juventud.
No se trata de un paciente con NMO, pero siempre hemos querido contar su historia porque consideramos que es un ejemplo de voluntad para todas las personas con alguna minusvalía visual como es nuestro caso.
Nos referimos a la Prima Ballerina Assoluta cubana Alicia Alonso, quien ha sido una ballerina ballet clásico excepcional con creaciones personales de Gisselle, el Lago de los Cisnes o Carmen, entre otros, sino que también ha creado el Ballet Nacional de Cuba, escuela impregnada de su estilo único y de su pasión por la danza.
Llegue a esta gran bailarina y profesora nuestra felicitación por esa vida dedicada a  trasmitirnos su arte, que quedará inmortalizado en la escuela que ella ha creado y dirige hasta el presente.









sábado, 24 de noviembre de 2012

EL BLOG "UNA NUEVA PRIMAVERA" CUMPLE DOS AÑOS CON 8 000 VISITANTES

Fuente; Google
Hace dos años, surgió la idea de crear este espacio con el objetivo de exponer a la comunidad de pacientes con Neuromilietis Optica (NMO) o la Enfermedad de Devic, mis experiencias personales adquiridas desde que tengo el diagnóstico correcto y después de recorrer un largo camino de incertidumbres nacidas a partir de los signos y sintomas que presente y que fueron mal interpretados o, simplemente, ignorados por el personal médico.

Por otra parte, después de sufrir una Mielitis retroversa aguda (con todas sus secuelas...) y recibir el diagnóstico, comenzó otro camino, aún más escabroso que el anterior ya que la poca información acerca del manejo diario de la enfermedad, los anticuados tratamientos con sus lamentables consecuencias (anemia, leucocitopenia, alteración de las transaminasas, intolerancia a los carbohidratos, etc), me obligaron a comenzar a revisar constantemente toda la literatura especializada, y a estudiar las reacciones de mi popio organismo ayudandome de toda la experiencia acumulada en mis años como Master en Bioquímica e Invetigador Agregado.

Fuente: Google
En aquel momento, conté con el apoyo  de Stanford S.Siegel, presidente de Tranverse Myelitis Organization (www.myeilitis.org) quien, promoció este blog en el Journal of Tranverse Myelisits Organization (Vol.V, Enero 2011, pags. 109-110) y de SistaMoon Foundation,  quien reallizó un video con mi experiencias personales.
A ellos, otra vez, todo mi agradecimiento por su confianza en mi persona, en esta idea y por su apoyo.
Gracias tambien al  Guthy-Jackon Foundation  por su apoyo, y a todos los miembros del grupo My Devic's Family (NMO) por sus consejos, especialmente, a Grace Mitchel y a Jesus Loreto, así como todas las personas de mi entorno por su apoyo y su intinita paciencia.

A todos los lectores de este blog, MUCHAS GRACIAS....por consultarlo y por seguirlo.
Continuaré con este proyecto...y hago votos para que, en un futuro cercano, tengamos tratamientos personalizados y la calidad de vida de los pacientes con esta enfermedad, se incremente, para conseguir re.integrarnos a la sociedad actual y que ésta, nos acepte correctamente.


Why It Is Necessary To Talk About NMO?

Amparo T Nisembaum. Alas, MSc
Tiberias Illit, Israel

Neuromyelitis Optica (NMO) syndrome or Devic‟s disease is an inflam-matory and autoimmune illness of the central nervous system, classified within “rare” diseases and affects mainly young people. It is character-ized by attacks of optic neuritis and myelitis, being able to produce blind-ness, great neurological disability and even the short term death.
Currently there is no cure for NMO and there are no treatments to com-pletely and effectively eliminate the possibility of multiple attacks. People are placed on immune suppressants to either increase the chances that an at-tack can be avoided or to decrease the severity of the attack should it occur. Therapies are centered on the treat-ment of the acute attacks, the medical prevention of the complications and rehabilitation. For these reasons, the care of Devic‟s patients is very com-plicated and challenging for the medi-cal professionals and there are signifi-cant challenges for the families that have a loved one with NMO.
My name is Amparo T Nisembaum Alas. I am 47 years old and was diag-nosed with  Neuromyelitis Optica in 2008. My first attack of optic neuritis occurred in 1990. I have since had re-peated attacks of acute myelitis. I have worked as a researcher in a clini-cal laboratory since 1986 and have a Master‟s degree in Biochemistry.
I have created a blog called “Una nueva primavera,” because I want to write about this rare disease.
http://unanuevaprimavera.blogspot.com/
My blog is in Spanish as I was born and raised in Cuba.
My blog is dedicated to helping people understand this condition and to pro-vide information about the primary signs of this disorder, the recent mo-lecular biology and immunology re-search on NMO, the possible new treatments, and the many difficult symptoms of NMO, including fatigue and the changes in the behavior of pa-tients.
I also use my blog to talk about and to share my personal experiences with this disease; my diet, my participation in sport, my experiences with depres-sion, the methods I use to control stress, and the treatments I use to treat chronic pain. My blog also includes many of my photographs.
I hope that by sharing my blog with others, it will help people with NMO to better understand their own condi-tion, and I hope that this site is helpful particularly for the many Spanish-speaking peoples of the TMA who have the NMO diagnosis. I also hope that my blog is an inspiration and mo-tivation to the many clinicians and re-searchers who are devoted to improv-ing the quality of lives of people with this very challenging disorder. So many people with NMO are young; finding the answers to this difficult condition will ensure that all of us are able to make our contributions to future society.






viernes, 2 de noviembre de 2012

LA ADRENALINA, EL STRESS Y LA HIPERGLICEMIA EN LA NMO

Fuente: Google

La adrenalina, también conocida como epinefrina por su Denominación Común Internacional (DCI), es una hormona y un neurotransmisor
Esta, ncrementa la frecuencia cardíaca, contrae los vasos sanguíneos, dilata los conductos de aire, y participa en la respuesta lucha o huida del sistema nervioso simpático.
Desde el punto de vista químico, la adrenalina es una catecolamina, una monoamina producida sólo por las glándulas suprarrenales a partir de los aminoácidos fenilalanina y tirosina.
La adrenalina es una respuesta natural del cuerpo al estrés, el enojo o el miedo y en muchos casos es un mecanismo de defensa útil. Los psicólogos llaman a la descarga de adrenalina la respuesta de "huir o luchar" la cual se produce en situaciones de stress junto con la horona de crecimiento y los glucocorticoides.
Fuente: Google
Fuente; Google
Uno de los efectos que producen la elevación de estas hormonas es la liberación a la sangre de   existente en los depósitos hepáticos y las personas que no tienen diabetes responden a esto con un aumento de sus niveles de glucosa. El propósito de todo esto es dar al cuerpo más energía en forma de glucosa para combatir el estrés o huir del mismo.
En los pacientes con Diabetes mellitus esta respuesta de “lucha o huida “puede causarle problemas, pues cuando aumentan los niveles de glucosa , el pancrreas no es capazde producri la suficiente cantidad de insulina y como consecuencia, se producen níveles sanguíneors de glucosa demasiado elevados que provocan una descompensacioón de la enfermedad con sus consxecuentes consecuencias a corto y largo plazo.

En los paciente con Neuromielitis óptica (NMO) o Enfermedad de Devic, que están sometidos a largos tratamientos con esteroides y consecuentemente, pueden presentar una intolerancia a los carbohidratos o una Diabetes mellitus declarada, es necesario un tratamiento psicológico de apoyo personal y familiar con vistas a manejar adecuadamente el stress de la vida diaria para disminuir o evitar, en lo posible, estas decargas de adrenalina que provocan situaciones metabólicas no favorables a la enfermedad, como exponemos en la siguiente tabla que muestra la descompensación de los níveles sanguíneos de glucosa en un paciente con NMO sometido a stress de forma continuada.

VALORES DE GLICEMIA (mg/mL) EN UN PACIENTE CON NMO CON INTOLERANCIA A LOS CARBOHIDRATOS Y SOMETIDO A STRESS DE FORMA CONTINUADA


  (PM 10)
(6 PM)
(8 AM)
201
156
90
295
165
89
242
137
89
202
149
88
295
167
89

Rango normal de glicemia: 70-110 mg/dL

miércoles, 26 de septiembre de 2012

EL MELOCOTON EN LA DIETA DE LOS PACIENTES CON NMO

Fuente: Google

El Prunus persica, originalmente Amygdalus persica L., el melocotonero (del Latín malus cotonus, «manzana algodonosa» - en alusión a la piel del fruto)1 así llamado en España peninsular y las Islas Baleares. En las Islas Canarias y en parte de Hispanoamérica (Bolivia, Chile, Ecuador y Honduras) se le suele denominar duraznero (del Latín durus acinus, «que tiene la piel dura» - referido a la piel del fruto). Es un árbol frutal caducifolio originario de China.
Los romanos que lo tomaron como originario de Persia y así lo denominaron. Esta denominación, «persica» - usada en su antiguas denominaciones genérica o específica (Prunus persica, Amygdalus persicus, Persica vulgaris, ...) - persiste en numerosos nombres populares ibéricos como, por ejemplo, alberchigo (el pérsico) o bresquilla/fresquilla (por metátesis de «persquilla»).
Los melocotones son ricos en minerales como el fósforo, el potasio, el magnesio y el hierro, vitaminas como la C, la B1, B2 y B9, por lo cual, además de propiedades nutricionales tiene propiedades terapeúticas siendo de hecho empleado en muchos tratamientos de la medicina oriental.
Este fruto ha sido recomendado como terapia complementaria en enfermedades infecciosas, algunas patologías cardiovasculaes, renales, así como en el tratamiento de la anemia, los dolores abdominales, reumáticos y neuropáticos.
Se ha encontrado que puede ayudar a la regeración de las reservas energéticas dada su composición de azúcares naturales y carbohidratos y sus altas concentraciones de fósforo- Por esto, es también recomendable como tratamiento natural en las neurosis.
Fuente_ATNA
Tanto lla fátiga como los dolores neuropáticos crónicos dosn dos problemas d vida cotidiana de los enfermos de la Neuromielitis Optica (NMO) o Enfermedad de Devic  afectan significativamente a la calidad de vida de estos pacientes.
Por lo tanto, la presencia de alimentos como el melocoton o durazno en la dieta de estos pacientes (se recomienda 1 mediano/día) podría ayudar en el tratamiento natural de estos problemas.

Fuente:
^ Guia de alimentacón saludable, Clínixa de Nutrición  von Saalfeld. san José, Costa Rica.

* מרפא הבשם.בריאות וצמחי מרפא על פי שיטת הרתביים. הרב משה כהן שאוליץ אפרסקץ 68-69


viernes, 31 de agosto de 2012

LA GABAPENTINA EN EL TRATAMIENTO DEL DOR EN LA NMO Y SU HEPATOTOXICIDAD

Fuente: Google

La Gabapentina (nombre comercial Neurontin®) es un medicamento que originalmente fue desarrollado para el tratamiento deepilepsia.
Actualmente, la gabapentina es ampliamente utilizada para aliviar el dolor, especialmente el dolor de origen neuropático. La gabapentina es bien tolerada en la mayoría de los pacientes y pasa por el organismo relativamente sin metabolizar. La gabapentina tiene efectos secundarios que debería conocer antes de iniciar un tratamiento. La Gabapentina fue sintetizada inicialmente para mimetizar la estructura química del neurotransmisor ácido gamma-aminobutírico o GABA, pero no se cree que actúe en los mismos receptores cerebrales. Su mecanismo de acción exacto es desconocido, pero se piensa que su acción terapéutica en el dolor neuropático implica los canales iónicos de calcio tipo N dependientes de voltaje. Se piensa que se une a la subunidad α2δ de los mismos en el sistema nervioso central.

La Gabapentina fué originalmente aprobada en EE. UU. por la FDA en 1994 como medicación adyuvante para controlar ataques parciales (siendo eficaz cuando se añadía a otros medicamentos contra los ataques). En el 2002 se añadió una aprobación para el tratamiento de la neuralgia postherpética (dolor neuropático que sigue al herpes, otras neuropatías dolorosas y dolores nerviosos).

Ha sido utilizada el tratamiento del trastorno bipolar. No obstante, este uso "no indicado" está siendo cada vez más controvertido., pero algunos estudios  y no controlados en los años 1990, la mayoría de ellos patrocinados por el fabricante de Gabapentina, sugerían que el tratamiento con este fármaco del trastorno bipolar sería prometedor.

La Gabapentina tiene una utilidad limitada en el tratamiento de la ansiedad en afecciones como la fobia social y el trastorno obsesivo-compulsivo, en la depresión resistente a tratamientos y para el insomnio.7 8 La gabapentina podría ser eficaz reduciendo el dolor y la espasticidad en la esclerosis múltiple, así como en la Neuromielitis Optica (NMO) o Enfermedad de Devic.
También se ha visto que ayuda a los pacientes con dolor crónico postoperatorio (habitualmente provocado por nervios que han sido dañados accidentalmente en una operación, y cuando se regeneran, se reconectan incorrectamente). En este caso se incluye una sensación de hormigueo cerca o alrededor del área donde se llevó a cabo la operación, dolores agudos e intensos, dolores severos tras mucho movimiento, un dolor moderado constante que dura todo el día y una sensación general de debilidad. Estos síntomas pueden aparecer muchos meses después de una operación y por tanto la patología puede avanzar sin ser descubierta.
Además. se prescribe también a pacientes que son tratados con compuestos anti-androgénicos para reducir la incidencia y la intensidad de los sofocos que siguen al tratamiento.
Se han publicado (Santana et. al., 2004) efectos secundarios pero suelen ser moderados y transitorios. Dosis por encima de 2.400 mg.día-1 son bien tolerados. Sin embargo, se han reportado casos de hepatotoxicidad importantes como el de una paciente que, después de un tratamiento con Gabapentina 8 con dosis inicial de 300 mg.día, aumentando la dosis progresivamente hasta 300 mg cada 8 horas) acudió a Urgencias con dolor en hipogastrio, astenia, apatía y sensación de enfermedad grave; no había ningún dato de encefalopatía, apreciándose en la exploración hepatomegalia. En la ecografía abdominal se detectó dilatación moderada de la vía biliar.
Una vez suspendida la medicación, se logró la normalización de las enzimas hepáticas, sin ninguna secuela. Los demás fármacos que tomaba la paciente no son hepatotóxicos, aunque no es descartable que hubiera interacciones entre estos y la Gabapentina, porque hay fármacos, incluso alimentos que modifican el metabolismo de otros o inhiben el citocromo P450 aumentando la toxicidad de determinadas drogas.
Se ha publicado un caso de hepatotoxicidad a la Gabapentina en un paciente con dosis de 1.500 mg, en este caso aumentaron las aminotransferasas, pero los valores de fosfatasa alcalina y gamma glutamil transferasas (GGT) eran normales. Otro caso de hepatototoxidad se ha publicado con un patrón mixto de colestasis y citolisis, asociado a toxicodermia con eosinofilia. Se encontró una dilatación de vías biliares ligera, que no se modificó, cuando ya estaban normales las enzimas hepáticas, por lo que, es posible, que esté relacionada con la colecistectomía reciente.
Fuente: ATNA
La coincidencia de hepatotoxicidad y eosinofilia en el caso publicado que hemos comentado anteriormente (la eosinofilia no apareció en la paciente que presentamos) y su mejora con tratamiento con esteroides, sugieren que el mecanismo responsable puede ser inmunológico. Aunque estamos lejos de conocer el mecanismo por el cual la Gabapentina produce lesión hepática, el mecanismo metabólico que es el más frecuente de producción de daño hepático por fármacos no parece el responsable, porque la gabapentina no se metaboliza en el hígado.
Como conclusión, se justifica la monitorización de los parámetros bioquímicos en el tratamiento con gabapentina, pero la posibilidad de hepatotoxicidad hay que tenerla siempre en cuenta y aunque es un fármaco más seguro que los antiepilépticos antiguos, no es un fármaco inocuo desde el punto de vista hepático.

Fuente: Hepatotoxicidad por gabapentina
Santana, M, Pernas R, Martínez-Fernández E, Díaz-Sanguino J, Gómez-Sánchez J, Rodríguez-Huertas F. Hepatotoxicity by gabapentin. Rev Soc Esp Dolor 2004; 11: 521-523.

En nuestra experiencia, una paciente del sexo femenino,con diagnóstico de Neuromielitis Optica (NMO) y con dolores neuropáticos crónicos con tratamiento con Gabapentina (1 200mg-8horas) durante 4 años, presentó un cuadro de dolor abdominal agudo, diarreas, vómitos, febrícula,con aumento significativo de las enzima hepáticas AST (Aspartato aminotransferasa), ALT  (Alanina Aminotransferasa) y GGT  (Gamma GlutamIl transferasa) (como se muestra en la tTabla).
Se suspendió el tratamiento durante dos meses y la paciente comenzó una dieta hipocalórica (basada fundamentalmente en cereale y frutas), baja en grasas saturadas y en proteínas de origen animal, con productos lácteos de origen caprino (debido a la posible intolerancia a la lactosa).
Los síntomas remitieron, normalizándose las enzimas hepáticas inicialmente alteradas (como se observa en la Tabla).
El tratamiento con la Gabapentina se reanudó debido a los dolores neuropáticos crónicos que no remitieron con otros fármacos como la Lyrica, pero los níveles de transaminasas ALT y AST (después de 3 meses) se mantuvieron en sus rangos normales (Tabla) con un estado físico adecuado para un paciente de estas características.
Recomendamos, que junto al monitoero hepático de los enfermos con NMO que reciben tratamiento permanente con Gabapentina, se adicione una dieta adecuada que permita un mejor funcionamiento del hígado, del sistema digestivo y del organismo en general de esos pacientes.

Funcionamiento hepático
Valores durante el cuadro de hepatotoxicidad
Valores  (2 meses de interrrucción del tratamiento
Vañores (3 meses de reanudación del tratamiento)
GPT (ALT)
48 U/L (0-34)
5  U/L (0-34)
17 U/L (0-34)
GOT (AST)
81 U/L (0-31)
12 U/L (0-31)
19 U/L (0-31)
LDH
385 U-L (230-480)
346 U/L (230-480)
383 U/L (230-480)
Fosfatasa  alcalina
69 U/L (30-120)
61 U/L (30-120)
72 U/L (30-120)
Bilirrubin total
0.80 mg/dL (0.20-1/30)
0.80 mg/dLb(0.20-1.30)
0.50 mg/dL (0.20-1.30)
GGT
267 U/L (12-43)
47 U/L (12-43)
67 U/L (12-43)
Fuente: ATNA. 2012