sábado, 30 de octubre de 2010

UN ORGANISMO TERMODINAMICAMENTE EFICIENTE...




Los pacientes recien diagnósticados con Neuromielitis Optica (NMO) se enfrentan al problema de que los tratamientos convencionales son escasos e insuficientes porque están dirigidos a disminuir la actividad del sistema inmunlógico de forma general con el objetivo de evitar el siguiente brote  y provocan una peligrosa inmunodeficiencia adquirida.
Por otra parte, los tratamientos dirigidos a palear las secuelas son también inespecíficos y se limitan a tratar de disminuir la sintomatología sin llegar a eliminar y/o controlar sus causas.
En una palabra, se trata de "apuntalar" al paciente para evitar el avance de la enfermedad y el empeoramiento de su estado "crónico".
Estas son las razones por las cuales, el inicio de los estudios básicos y clínicos con las células madres podría significar "la luz al final del tunel" para estos pacientes pues de ser efectivo este tratamiento podrían restituirse completa o parcialmente, las funciones básicas pérdidas o afectadas en la enfermedad.
Sin embargo, aún falta tiempo para que esta utopía pueda ser una realidad en todos los centros de atención especializados.
Por esta razón, es necesario orientar al paciente en toda una serie aspectos que le permitan afrontar sus problemas crónicos día a día.
Es necesario que el organismo del paciente funcione lo más "efcientemente" posible desde el punto de vista "termodinámico" para contribuir a que pueda utilizar más adecuadamente la energía obtenida a partir del metabolismo celular. 
Para que esto sea una realidad, debe de trabajarse en varios aspectos:
1.El tratamiento del dolor crónico
2.El tratamiento y prevención de la fatiga
En ambos puntos existen coincidencias pues se deben de tratar de controlar los factores internos (ritmo circadiano, tensión arterial, horario de la ingesta de alimentos y el agua, estados virales, menstruación, otras patologías, entre otros) y externos (temperatura ambiental, humedad relativa, altitud, entre otros) que determinan el inicio de los epísodios de dolor o fatiga. El control de los mismos incide en una disminución de la medicación necesaria para su control. 
3.Dieta adecuada
Es necesario administrar al paciente una dieta balanceada (hipocalórica) que incluya fundamentalmente, aquellos alimentos que contienen sustancias con actividad moduladora del sistema inmunológicos y de la sinapsis neuromuscular.
4.Rehabilitación
Se trata de someter al paciente a una terapía de rehabilitación desde el momento inicial del brote para mantener (en lo posible) la movilidad, el tono muscular y ayudar al funcionamiento de los esfinteres y la disminución de los espasmos intestinales y rectales; así como la prevención (en lo posible) de complicaciones renales, intestinales y circulatorias secundarias a la enfermedad.
En las próximas publicaciones, hablaremos detenidamente de cada uno de los aspectos mencionados anteriormente con el objetivo de tratar de orientar a los pacientes diagnósticados con NMO para que puedan autoayudarse a mejorar su calidad de vida.
En muchas ocasiones, los pacientes con la enfermedad de Devic se sienten incomprendidos por su entorno más cercano (familia, amigos, compañeros de estudios o trabajo), y realmente, no les resulta sencillo manejar esta situación extra a sus problemas diarios producto de su enfermedad.
Hemos traído un fragmento de un hermoso poema del autor "Nicolás Guillén" (Cuba, 1902-1989) que pudieran dedicarle estos pacientes a ese entorno que no logra comprender y muchas veces, los abandona...

CANCION

!De que callada manera
se me atendra usted sonriendo,
como si fuera
la primavera!
(Yo, muriendo.)

Y de que modo sútil                                            
me derramó en la camisa
todas las flores de abril.                                    

                                                                               ¿
Quién le dijo que yo era
risa siempre, nunca llanto,
como si fuera
la primavera?
(No soy tanto.)

En cambio, !qué espiritual
que usted. me brinde una rosa
de su rosal principal!

!De que callada manera
se me adentra usted sonriendo,
como si fuera
la primavera!
(Yo, muriendo.)

                                                                

DIFERENCIAS ENTRE LA ENFERMEDAD DE DEVIC Y LA ESCLEROSIS MULTIPLE


La Neuromielitis Optica (NMO) (Enfermedad de Devic) fué  descrita como patología clínica en 1894 por Eugène Devic, quien conjuntamente con un estudiante describieron 16 pacientes que habían perdido la vista en un ojo o en ambos, que en unas semanas desarrollaron debilidad en los muslos, perdida de sensibilidad y a menudo problemas de vejiga (existiendo la referencia de Cliffod Albutt hecha desde 1970), y encontraron que estos síntomas eran consecuencias de la inflamaciones del nervio óptico y de la médula espinal. mente.
A pesar de que se consideró la enfermedad como una entidad clínica específica, se encontraron pacientes (asiáticos) que presentaban lesiones cerebrales del mismo tipo, por lo cual se inclinaron las clasificaciones hacia a Encefalomielitis Diseminada Agua (ADEM), o Esclerosis Múltiple (MS).
Después de muchos años considerada como un sub'tipo de Esclerosis Múltiple, en la Clínica Mayo (durante el año 2004) se identificó una proteína (aguaporina 4) como la responsalble de los ataques de autoinmunidad, queando definida finalmente la Neuromielitis Optica como una entidad clínica independiente.
No obstante, los criterios clínicos definitorios para el diagnóstico de la enfermedad son episodios de Neuritis Optica e inflamatorios de la medula espinal con el apoyo de los resultados de la Resonancia Magnética normal del cerebro de la Resonancia Magnética del cerebro  al comienzo de la enfermedad y las lesiones T2 contiguas en 3 o más segmentos de la medula espinal sumado con la seropositividad del test NMO-IgG (anticuerpos anti aquaprina-4).
Una de las diferencias mas notorias entre la Neuromielitis Optica o enfermedad de Devic y la Esclerosis Múltiple, además de su presentación clínica y su etiología, son las severas secuelas que sufre el paciente desde la primera crisis (superiores en un 90%) que no se reportan en pacientes con Esclerosis Múltuple después de su primera crisis (fundamentalmente la ceguera y las consecuencias de la mielitis trasversal).
De lo anterior se deduce, que ña NMO es una enfermedad que ha sido víctima de falsos diagnósticos durante su etapa de debut; así como, una entidad de difícil manejo para el personal médico y el entorno familiar del paciente.

martes, 5 de octubre de 2010

¿POR QUE ESTE ESPACIO...?

Este espacio se ha creado con la finalidad de dar a conocer detalles de una enfermedad poco conocida, pero que afecta a un sector muy importante de cualquier sociedad: la juventud...
Hablaremos de la Enfermedad de Devic, de su epidemiología, de sus primeros signos y sintomas, las recientes investigaciones, de los nuevos tratamientos, etc; así de la  vida diaria de estos pacientes, y de sus experiencias al tratar de enfrentar la enfermedad....

COMO CUALQUIER OTRA MANAÑA...

Esta es la historia de un paciente mal diagnosticado y sin tratamiento que a pesar de su minusvalía, buscó su espacio en el entorno donde le tocó vivir...

COMO CUALQUIER OTRA MANANA…

La avenida estaba llena de gentes que corrían como hormigas locas de un lado a otro como cualquier otra mañana a esa hora. Las paradas de los autobuses, como siempre, abarrotadas  de personas; y la entrada de la academia militar era un mar de estudiantes y profesores vestidos con sus impecables uniformes.
Sin embargo, aquel día no sería igual a las demás; faltaba alguien tan genuino y singular, que no sería posible para persona alguna ignorar su ausencia.
Durante más de cincuenta años, aquel hombre, de sonrisa inconfundible, con sus historias increíbles, había alegrado la vida de aquella esquina al mismo tiempo que pulía todo el calzado de los miembros de la academia militar y de cuanto transeúnte pasara cerca de su viejo sillón de limpiabotas hecho de madera y pintado de verde.
Aquel hombre que había sobrevivo a la Segunda Guerra Mundial al nacer en Latinoamérica, enfrentado la discriminación por ser hijo de emigrantes judíos y minusválido; y desafiado a su cuerpo herido por una terrible enfermedad  había partido hacia el mundo de luz.
Desde aquella mañana ya no estaría más sentado en su esquina habitual, ya no lo esperarían sus clientes antes de entrar a la academia militar quienes no verían más  su peculiar andar al compás de sus bastones o el crujir de su sillón de ruedas.
Su cuerpo estaba inmóvil para siempre, la enfermedad había vencido finalmente a sus ganas de vivir, la muerte había sido más poderosa que las guerras humanas, que el desamor, la soledad o la ausencia…
Se había ido, se había ido a un lugar donde no podemos verlo u oírlo, donde no se necesitan sus servicios como limpiabotas o sus relatos al anochecer, al  lugar sin sombras ni amaneceres  y sin los alumnos de la academia militar contigua.
No obstante, su historia, su voz y su delgada figura quedarían siempre en aquella populosa esquina de la céntrica avenida y en las mentes de todos los asiduos transeúntes que aquella mañana, pese a locura cotidiana, habían tenido un instante para pensar en él.

                                                                                                                        ANA ALAS (19-02-2010)


PRIMEROS TIEMPOS DESPUES DEL DIAGNOSTICO...

Cuando se produce el diagnóstico de la enfermedad y su consigiente tratamiento  urgente para tratar de detener la crisis, se produce un cambio brusco en la psiquis del paciente y de su entorno más cercano.
Sumado al hecho de los signos y síntomas agudos de la enfermedad, el paciente se enfrenta a un nuevo estado que le resulta extraño y traumático.
Se enfrenta a tratamientos desconocidos, a terapías de rehabilitación, a minusvalías adquiridas en pocos días, a problemas familiares y con su entorno social.
Se derrumban todos sus planes presentes y futuros (se trata de una persona en plena juventud), tendrá problemas laborales y económicos, desconoce como reaccionará su familia a amistades...Y por su fuera poco, se descubre viviendo dentro de un cuerpo que desconoce...
Encuentra que todos sus movimientos f'isicos (si es que existen) son reducidos y torpes. Las actividades de la vida cotidiana que anteriormente  realizaba de forma automática, ahora son verdaderas epopeyas.
No tolera los alimentos de igual forma que la semana anterior a la crisis, no lógra controlar sus esfínteres de forma natural, y los movimientos peristálticos son anárquicos , todo lo cual le provoca estupor hacia todas las actividades fisiológicas de su organismo.
Todo lo anterior, sumado a su borrosa visión, llena de puntos de colores inexistentes, lo hacen derrumbarse y caer en una profunda depresión, que sólo agudizará el estado de disfuncionalidad de su organismo.
Es entoncés cuando necesitaría de una terapía psicológica de grupo que casi nunca existe, y este enfermo está a merced de la desesperanza...
Sin embargo, poco a poco, y sin saber cómo, va comenzando a interiorizar su nuevo estado, ha conocer y tratar de comprender el nuevo cuerpo donde ahora vivirá el resto de su vida ya que muchas de las secuelas de estas crisis son irreversibles hasta el presente.
Esta es la realidad inmediata del paciente con Neuromielitis Optica ... Realidad que resulta muy incomprendida por muchos profesionales de la salud, y por el entorno más cercano de estos pacientes.
En la medida en que las investigaciones básicas y clínicas avancen  ylogren un diagnóstico precoz o en fases tempranas de la enfermedad y se apliquen tratamientos efectivos que minimicen las crisis y secuelas, será posible una calidad de vida adecuada para estos jóvenes pacientes.

¿QUE ES LA ENFERMEDAD DE DEVIC?

La Neuromielitis Optica o enfermedad de Devic es una entidad neurológica poco frecuente (considerada dentro de las enfermedades raras) con una incidencia aproximada de 1.34 por cada millón de habitantes.  Durante muchos años se ha clasificado como un subtipo de Esclerosis Mútiple, aunque desde hace algñun tiempo se ha comenzado a estudiar como una entidad independiente.
Es una enfermedad autoinmume y afecta a pacientes jóvenes, produciendo pérdida de la destreza de manos y pies, distintos grados de paraplejias y en un porciento elevado de casos (superior a un 75%) parálisis total.
En su primera fase, la enfermedad produce una neuritis óptica, posterior a la cual, se instala una mielitis retroversa  aguda con importantes secuelas ya que el 25% de los pacientes quedan con una invalidez total y el resto con discapacidades de distintos grados.
En imnumerables casos, desde el comento en que el paciente manifiesta los primeros signos y síntomas de la enfermedad hasta el momento de su correcto diagnóstico y tratamiento, transcurre un tiempo, que corre a factor de la profundidad de las posibles secuelas de las primeras crisis.
Lo anterior, sumado a los escasos tratamientos existentes, la falta de pruebas de laboratorio que detecten la enfermedad de forma precoz, la dureza de los cambios de estilo de vida después del debut de la enfermedad; así como los problemas familiares, laborales, económicos y sociales que entrañan para el paciente, convierten a esta enfermedad en una enfermedad crónica no transmisible de muy difícil manejo.




"Nuestro cuerpo se encuentra encerrado en un cuerpo físico, netamente material.
Esto nos somete a infinidad de limitaciones, difíciles de comprender y aceptar.
Sin embargo, parte del cumplimiento de nuestro plan Divino, es interiorizar esta realidad y actuar en consecuencia con la misma.
Cuidar de nuestro cuerpo, morada de nuestro espíritu, es una forma de honrar a Dios y de alcanzar un escaño importante en el cumplimiento de nuestro rol terrenal..."

                                                                                                             ANA ALAS
                                                                                           Reflexiones en la intimidad  "Vengo...de un largo lagarto verde". Marzo, 2009