viernes, 27 de febrero de 2015

DIA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Fuente: Google
El 28 de Febrero del 2015 se celebrará el Día Internacional de las Enfermedades Raras
En esta clasificación están incluídas más de 7 000 patologías que afectan (con una incidencia muy baja) a un conjunto de pacientes.
Han sido consideradas como "enfermedades raras" debido a la baja incidencia que presentan en la población, pero no por sus orígenes porque se conocen que son de etiología genética.
La enfermedad de Devic o Neuromielitis Optica también ha sido incluída dentro de esta clasificación dada su incidencia (1.34 por cada millón de habitantes).
Hoy en día, el avance de las investigaciones en el genoma humano permiten un mejor estudio y conocimiento de estas patologías. De esto lograrse, serían posible diagnósticos tempranos y tratamientos específicos, y por tanto, la calidad de vida de los pacientes aquejados mejoraría sustancialmente.
Sin embargo, la baja incidencia de las mismas ha sido la causa de que no se hayan destinado suficientes fondos para fines investigativos y terapeúticos. Actualmente, este día se celebra en alrededor de 50 países de todo el mundo.
Desde este espacio queremos saludar la iniciativa de celebrar este día para que se divulguen estas patologias,  así como la falta de métodos diagnóslticos rápidos y específicos con estrategias terapeúticas insuficientes por la falta de investigaciones básicas y clínicas para estas patologías-
Es necesario el conocimiento de estas patologías, lo cual estimulara sus financiaciones futuras para investigaciones y tratamaientos que ayudaran a una mejoría en la calidad de vida de los pacientes que padecen estas "enfermedades raras".
Fuente: ATNA




sábado, 7 de febrero de 2015

HABLEMOS DE MIELITIIS TRANSVERSA Y NEUROMIELITIS OPTICA


º
Fuente: Google

 The Myelitis Transverse Association 

organiza el siguiente Podcast:



Hablemos de Mielitis Transversa y Neuromielitis Óptica

el próximo 16 de Febrero de 2015 a la 1:00 PM Tiempo del Este (ET)

En este próximo Podcast, tenemos el placer de contar con el experto Doctor Carlos Pardo del Centro de 

Mielitis Transversa de la Universidad John Hopkins




¿Qué es la mielitis transversa?


¿Es una enfermedad o un síntoma 

¿Cómo se diagnostica? 

¿Por qué los médicos creen que es autoinmune? 


 ¿Por qué lagente que está diagnosticada con mielitis transversa se ve afectada de manera diferente? 

¿Por qué algunas personas que tienen mielitis transversa son diagnosticadas con neuromielitis óptica mientras otros no?

 ¿Cuál es la diferencia? ¿Las terapias para la neuromielitis óptica ayudan a pacientes con mielitis transversa?

 ¿Por qué mi sistema inmune ha sido afectado de esta manera? ¿Hay algún tipo de factor genético que influya?


 ¿Qué sabemos sobre las posibles terapias y cómo afectan al paciente?

Para formular tus preguntas a los expertos, únete a nuestro Podcast. Comparte tus preguntas con nuestros panelistas a través de Google Moderator. Si no tienes una cuenta de Google, envíanos un email a info@myelitis.org con tus preguntas, indicando en el asunto del correo "Pregunta Podcast - Febrero 16, 2015".

Durante el Podcast también podrás interactuar en directo con los moderadores y panelistas a través de nuestra página de Facebook.


Desde este espacio, le deseamos a The Myelitis Transverse Association éxitos en este Podcast.