viernes, 21 de diciembre de 2012

FELIZ AÑO NUEVO 2013 PARA TODOS LOS ENFERMOS DE NMO, SU ENTORNO Y EL PERSONAL PROFESIONAL QUE LOS ASISTE

Fuente: ATNA
Hoy, cuando estamos en los últimos días de este aó 2012, quisieramos invitar a todos nuestros lectores a dedicar unos minutos a la reflexión y a la oración.

Quisieramos invitarlos a orar por nosotros, los enfermos, que día a día, tenemos que soportar y aceptar nuestra enfermedad, sus secuelas, y la incomprensión de muchos miembros de la sociedad y, muchas veces, de nuestro entorno personal y familiar más cercano.

Oremos también, por este entorno nuestro, que tenga en el próximo año más comprensión y aceptación de nuestro complejo problema de salud.

No podemos olvudar en nuestra oración, al personal médico y para-médico que trabaja codo con codo y mente con mente con el fin de encontrar métodos de diagnóstico précoz más específicos, así como tratamientos más personalizados para la enfermedad y sus terribles e invalidantes secuelas.
Y finalmente, por todo el personal que integra las diferentes fundaciones dedicadas a la 
Neuromielitis Optica o a la Mielitis, que hacen una admirable labor para el conocimiento de la enfermedad y para recaudar fondos para investigaciones básicas y clínicas, así como tratamientos más novedosos.

A todos, que Dios los bendiga...y nuestro profundo agradecimiento.

Y para nosotros, los enfermos, interioricemos que, tal cual dice el Salmo 23 Si tenemos a Dios, nada nos faltará...es decir, si ponemos en El toda nuestra confianza, emergerán fuerzas internas de nosotros mismos, que nos ayudaran a auto-comprendernos y a seguir hacia delante porque la vida no termina el día que recibimos el diagnóstico, sólo comienza una nueva etapa llena de duras pruebas que debemos superar..

Este espacio, mientras su autora tenga las fuerzas necesarias, continuará divulgando algunos aspectos y resultados empíricos (basados en la experiencia de quien suscribe) que pudieran ayudarnos a vivir nuestro duro día día...





viernes, 14 de diciembre de 2012

UN EJEMPLO PARA TODOS LOS ENFERMOS CON ALGUNA MINUSVALIA VISUAL


Una de las afectaciones más compicadas y que produce secuelas más invalidantes para el paciente con Neuromielitis Optica (NMO) es la Neuritis Optica producto de la brusca presentación de las crisis y de las afectaciones crónicas e irreversibles que produce en los nervios ópticos.
La minusvalía consecuente es difícil de aceptar y de convivir con ella, disminuyendo aún afectando se de forma importante la calidad de vida del paciente.
Por esta razón, es necesario trabajar en la readaptación del enfermo a la vida social para cual se necesitan cursos de adiestramiento para desarrollar las habilidades necesarias para convivir con dicha  minusvalía.
Como siempre en esta fecha, ueremos felicitar por sus más de sus noventa cumpleaños a una persona que con su obra ha a hecho una aportación muy importante a la cultura universal a  pesar de una minusvalía visual que le afecta desde su juventud.
No se trata de un paciente con NMO, pero siempre hemos querido contar su historia porque consideramos que es un ejemplo de voluntad para todas las personas con alguna minusvalía visual como es nuestro caso.
Nos referimos a la Prima Ballerina Assoluta cubana Alicia Alonso, quien ha sido una ballerina ballet clásico excepcional con creaciones personales de Gisselle, el Lago de los Cisnes o Carmen, entre otros, sino que también ha creado el Ballet Nacional de Cuba, escuela impregnada de su estilo único y de su pasión por la danza.
Llegue a esta gran bailarina y profesora nuestra felicitación por esa vida dedicada a  trasmitirnos su arte, que quedará inmortalizado en la escuela que ella ha creado y dirige hasta el presente.