lunes, 30 de mayo de 2011

SE HACE CAMINO AL ANDAR...SISTAMOON FOUNDATION

"Todo pasa y todo queda,
pero lo nuestro es pasar, 
pasar haciendo caminos, caminos sobre el mar.


Fuente: ATNA
Caminante, son tus huellas
el camino y nada más;
caminante, no hay camino,
se hace camino al andar.
.
Al andar se hace camino
y al volver la vista atrás
se ve la senda que nunca
se ha de volver a pisar."



CANTARES. Antonio Machado

Hoy, queremos mencionar el trabajo, que día a día, están realizando diferentes organizaciones y fundaciones en la información tanto a pacientes como a profesionales de la salud acerca de la Neuromielitis Optica (NMO) o Enfermedad de Devic, así como sensibilizar a las diferentes instituciones de salud en la necesidad de nuevas investigaciones y tratamientos más efectivos.
En fin, se encuentran trabajando para el incremento de la calidad de vida de los pacientes porque con diagnósticos tempranos y tratamientos más específicos, muchas de las secuelas que sufren los pacientes después de las primeras crisis podrían minimizarse al máximo
Y, en este sentido, queremos señalar y promocionar la labor de SistaMoon Foundation, quien además de trabajar en todos los aspectos explicados anteriormente, promociona el día a día de los pacientes, como luchan por encontrar su espacio en la sociedad, en fin,...como luchan por superarse a ellos mismos...
Estas son las palabras de SistaMoon Foundation y este, es uno de sus videos promocionales...
Adelante... Caminante, no hay camino....Se hace camino al andar...

About SistaMoon Foundation

The SistaMoon Foundation advocates for people who are disabled due to having Devic’s Disease. We write letters to insurance companies and Doctors as an advocate to help ensure treatment and services necessary for improvements are met. We help to locate Neurologists for people who do not have one that is knowledgeable in the area of Devic’s Disease. We facilitate consultations with PCP’s and or Neurologists with Neurologists that do have a vast knowledge in the area of Devic’s Disease.
We call and write letters to U.S. Senators, Governors of individual states to help individuals who are on the waiting list for the Medicaid Waiver Program get services quicker. We have provided individuals with a sample justification letter. This is a letter that justifies why a person may need services or equipment as it relates to their disability. For example, you may need to justify why you need a standing frame or on-going physical or occupational therapy.
The Founder and CEO has personally called people who have Devic’s Disease just to listen, talk or motivate if needed. She also wrote to the Social Security Administration regarding adding Devic’s Disease to the list of diseases/disorders to their “Compassionate...




viernes, 20 de mayo de 2011

NUESTRO SALUDO AL DIA INTERNACIONAL DE LA ESCLEROSIS MULTIPLE (25-05-2011)


Fuente: ATNA
El próximo día 25 de Mayo del 2011, se celebrará el DIA INTERNACIONAL DE LA ESCLEROSIS MULTIPLE.
Desde este espacio, queremos saludar a todos los pacientes, su entorno familiar, a los médicos e instituciones que trabajan ´fuertemente para buscar nuevos métodos de diagnótico y nuevos tratamientos más específicos y efectivos, y así, mejorar la calidad de vida de los pacientes.
En un principio, se consideró a la Enfermedad a de Devic o Neuromielitis Optica (NMO) dentro de las formas de la Esclerosis Múltiple, y de hecho, todavia existe un porciento considerable de pacientes diagnósticados con esta patología que tienen realemente NMO.
Y en este sentido, la forma de presentación de la NMO sumado al descubrimiento de los anticuerpos anti-AQP4 en pacientes con NMO y, el posterior desarrollo de inmuensayos para su cuantificación y los estudios que se han realizado en diferentes poblaciones de pacientes con EM han permitido un mejor diagnóstico de la NMO y su clasificación como una entidad diferente a la Esclerosis Múltiple.
En este sentido, queremos señalar la  labor que realiza la Guthy-Jackson foundation creada en los Estados Unidos en 2008 en el asesoramiento a pacientes, familiares y personal médico para un diagnóstico más acertado, además de impulsar numerosas investigaciones al respecto; así como los estudios de Kira, Jun-Ichi y su equipo del Departamento de Neurología de la universidad de Fukuoka en Jàpón con sus estudios epidemiológicos y clínicos en la variante asiática de la NMO y sus diferencias con la EM.
No obstante sus diferencias, son enfermedades difíciles para los enfermos y su entorno, y el día a día de ambas es una epopeya quijotezca, y por esta razón, se trabaja duramente para dar a conocer la enfermedad, buscar donativos para investigaciones y tratamientos, para incrementar la calidad de vida de los pacientes.
En este sentido, queremos resaltar el trabajo de todas las instituciones conocidas y anónimas que laboran en este particular, y mencionar a la Federación Española para la lucha contra la Esclerosis Múltiple (FELEM) por toda su larga trayectoria en esta díficil línea de trabajo.
Espeamos que un día no muy lejano, tanto los pacientes con EMNMO tengamos diagnósticos más acercatados y tratamientos más efectivos desde el principio de la enfermedad ransitar por las calles del mundo, entre la muchedumbre, como cualquier  otro ciudadano...