jueves, 30 de diciembre de 2010

EL MANEJO DEL DOLOR EN EL INVIERNO

Fuente: Goggle
Uno de las secuelas más difíciles de manejar, tanto por parte del  personal médico como por el enfermo y su entorno más cercano, son los dolores crónicos posteriores a la aparición de las lesiones en la medula espinal.

Fuente:Goggle
                                                                                        
                                                                          
Las lesiones producidas en un nivel muy alto de la medula espinal dorsal (C1-C2) suelen dar como resultado la pérdida de muchos movimientos involuntarios, como la respiración, lo que lleva al enfermo a necesitar respiradores mecánicos, con otros problemas como la incapacidad de regulación del ritmo cardiaco y por tanto, la presión sanguínea), la reducción del control de la temperatura del cuerpo, la imposibilidad de sudar por debajo del nivel de la lesión así como dolor crónico o incontinencia.
El dolor es un sistema de "alarma" del organismo, que informa de forma directa acerca de una alteración en su funcionamiento. En caso de existir lesiones en la medula espinal (como sucede en los pacientes con Neuromielitis Optica o en pacientes que sufren algún tipo de mielitis) el dolor indica que las transmisiones interneuronales  están afectadas en algún punto a lo largo del amplio recorrido de la medula espinal.
La convivencia diaria con esta secuela es algo altamente complicado y que provoca múltiples problemas físicos y psicológicos al paciente.
Sin duda alguna, los fuertes cambios de temperatura que sufrimos en el invierno, son un estímulo negativo para la instalación de una crisis de dolor agudas
Por lo anterior, es necesario tener en cuenta algunos factores externos, para evitar o moderar el desencadenamiento de crisis de dolores y la disminución (en lo posible) de los analgésicos clásicos.
Los factores externos a considerar serían los siguientes:

1.Temperatura
Es necesario evitar cambios bruscos en la temperatura corporal del paciente mediante la utilización de ropas adecuadas que guarden el calor; así como procurar una temperatura estable en la habitación del paciente (entre 24 y 26 grados celcios), es decir, se impone la climatización de los ambientes donde permanece el paciente durante buena parte del día.

2.Ejercicio físico
Durante el invierno, las paretesias, los temblores, la rigidez y la inmovilidad se incrementan. Por esta razón, se hace imprescindible la realización de ejercicios físicos cuerdo a las posibilidad reales del paciente tratando de realizar rotaciones en los cambios de posición corporal.

Fuente: Fotos Yahoo
3.Realizar las actividades diarias en las horas de la mañana cuando los niveles de la hormona cortisol son más elevados.
El cortisol es el glucocorticoide más potente por la glándula adrenal, es sintetizado a partir del colesterol y su producción está estimulada por la hormona adrenocorticotropina (ACTH) regulada, a su vez, por el agente liberador de corticotropina (CRF).  
Esta hormona actúa a través de receptores intracelulares, actuando en numerosos sistemas fisiológicos incluyendo la función inmunológica, la regulación de glucosa, el tono vascular y el metabolismo de los huesos. Es conocida su actividad fisiológica durante el estrés (como el dolor) mediante la estimulación en la liberación de glucosa a la sangre para estimular el metabolismo celular.                                                                    
La producción de cortisol tiene un ciclo dependiente del ritmo cíclico del ACTH  el cuál llega a su cima en la mañana y a su punto más bajo en la noche.

4.Adecuada regulación intestinal
Las lesiones de la medula espinal afectan de forma crónica a la pesistalsis intestinal provocando constantes espasmos y en consecuencia, crisis de estreñimientos muy difíles de tratar.
Esta situación produce en el paciente una constante dificultad para eliminar los desechos intestinales, y esta no correcta evacuación, incrementa las parestesias y los dolores en las extremidades inferiores.
Durante el invierno, cuando la movilidad de estos pacientes disminuye de forma significativa, es preciso (en la manera de lo posible) estimular la peristalsis intestinal con alimentos moduladores de esta función, la ingesta de suficientes cantidades de agua, ejercicios para el abdomen y los medicamentos indicados para la ocasión para propiciar una mejor evacuación fecal y controlar así, este factor añadido a las crisis de dolor.

5.Ingesta de alimentos
Las antocianinas  son pigmentos hidrosolubles que se hallan en las vacuolas de las células vegetales y que otorgan el color rojo, púrpura o azul a las hojas, flores y frutos.

Fuente: Goggle

Fuente:Goggle

El término antocianina fue propuesto en 1835 por el farmacéutico alemán Ludwig Clamor Marquart (1804-1881) para describir el pigmento azul de la col lombarda (Brassica oleracea). Actualmente las antocianinas no solo incluyen a los pigmentos azules de las plantas sino también a los rojos y violetas.
Actualmente, se conocen las importantes funciones de las antocianinas como protectoras por su acción anti-oxidante; así como su actividad estimulante sobre el sistema inmunológico y el sistema nervioso.
Sin embargo, dada esta función estimulante sobre el sistema nervioso y a las alteraciones en la conducción interneuronal debidas a las lesiones en la medula espinal de estos pacientes, su ingestión debe ser moderada y controlada, debiendo ser eliminadas de la dieta diaria si se observase un incremento significativo de las crisis de dolor.

miércoles, 22 de diciembre de 2010

FELIZ AÑO NUEVO 2012...HAPPY NEW YEAR 2012

Una vez más, desde este pequeño espacio, donde pretendemos transmitirles algunas experiencias prácticas, algunos resultados de tratamientos convencionales y alternativos, informaciones acerca de recientes avances de investigaciones; así como anécdotas de pacientes minusvalidos que han logrado encontrar su espacio en la sociedad, queremos desearles unas Felices Fiestas y un nuevo año 2012 con PAZ Y AMOR...

Un feliz año nuevo para todos los pacientes y sus familias; y también para todo el personal médico y paramédico relacionado de alguna forma con la NMO...

Happy new year for all patients and their families and the medical professionals relationed with the NMO...






viernes, 17 de diciembre de 2010

UNA VIDA ADMIRABLE...

Una de las afectaciones más compicadas y que produce secuelas más invalidantes para el paciente con Neuromielitis Optica (NMO) es la Neuritis Optica producto de la brusca presentación de las crisis y de las afectaciones crónicas e irreversibles que produce en los nervios ópticos.
La minusvalía consecuente es difícil de aceptar y de convivir con ella, disminuyendo aúnafectando se de forma importante la calidad de vida del paciente.
Por esta razón, es necesario trabajar en la readaptación del enfermo a la vida social para cual se necesitan cursos de adiestramiento para desarrollar las habilidades necesarias para convivir con dicha  minusvalía.i
Hoy queremos felicitar por sus noventa cumpleaños a una persona que con su obra ha a hecho una aportación muy importante a la cultura universal a  pesar de una minusvalía visual que le afecta desde su juventud.
No se trata de un paciente con NMO, pero hemos querido contar su historia porque consideramos que es un ejemplo de voluntad para todas las personas con alguna minusvalía visual.
Nos referimos a la Prima Ballerina Assoluta cubana Alicia Alonso, quien ha sido una ballerina ballet clásico excepcional con creaciones personales de Gisselle, el Lago de los Cisnes o Carmen, entre otros, sino que también ha creado el Ballet Nacional de Cuba, escuela impregnada de su estilo único y de su pasión por la danza.
Llegue a esta gran bailarina y profesora nuestra felicitación por esa vida dedicada a  trasmitirnos su arte, que quedará inmortalizado en la escuela que ella ha creado y dirige hasta el presente.









lunes, 6 de diciembre de 2010

LA REFLEXOLOGIA COMO TERAPIA ALTERNATIVA EN LA REHABILITACION

Desde hace muchos años se ha señalado que el comienzo de la rehabilitación después de un brote debe comenzar de forma inmediata al diagnóstico del mismo y al comienzo de la terapía medicamentosa. En este particular, fueron muy destadas las recomendaciones relaciadas por Judy Graham, paciente con Esclérosis Múltiple, en su libro "Multiple Sclerosis", publicado en 1987. 

Recientemente, Tokar y Nisembaum (2010)( En Prensa) evaluaron  parámetros como la disfunción de esfínteres urinario y rectal. parestesias, sensación,  problemas en el equilibrio, movilidad y presencia de creistales plantarios en un paciente con diagnóstico de Neuromielitis Optica  y  tres semanas de evolución de una mielitis transversa aguda 

Los resultados mostraron una disminución de la presencia de los cristales plantarios desde el primer tratamiento, siendo ésta cualitativamente significativa a partir del cuarto tratamiento. La disminución de estos cristales fué proporcional a la mejoría encontrada en algunos parámetros medidos como las parestesias, los dolores musculares y la disfunción de los esfínteres urinario y rectal, no encontrándose relación alguna con los problemas de equilibrio que no mostraron cambios significativos durante todo el tratamiento 


El parámetro más significativo  de todos los esrudiados fué la movilidad del paciente, la cual tuvo un incremento cualitativo a partir del primer tratamiento, siendo directamente proporcional a la disminución de los cristales plantarios.



El tratamiento de reflexología aplicado de forma sistemática como tratamiento alternativo en  etapas tempranas de la rehabilitación durante una crisis de Mielitis Retroversa Aguda  podría estimular de forma relevante la movilidad general de este tipo de paciente.

sábado, 27 de noviembre de 2010

PARA LA COMUNIDAD NMO (NMO COMMUNITY)

La comunidad de los enfermos de Neuromielitis Optica (NMO's community) espera, día a día, el surgimiento de nuevas técnicas diagnósticas, de nuevos descubrimientos en los campos de la genética y la inmunología, el desarrollo de nuevos y eficaces tratamientos médicos para esta enfermedad.
Esta comunidad incluye, a pacientes, familiares, personal médico y paramédico involucrados con la Neuromielitis Optica (NMO). 
Todos ellos conocen que el camino será largo  sin un sendero previo por el cual guiar sus pasos.
Quisiera dedicar, a este sufrido colectivo, estos versos del poeta Antonio Machado musicalizados por Joan Manuel Serrat. 
Con todo mi respeto y admiración,

CANTARES. Serrat con un poema de Antonio Machado

EL DIVORCIO DE LAS LEYES NATURALES...

Vivimos en el planeta Tierra y éste, se encuentra en constante movimiento tanto sobre su eje ofreciendo la secuencia de día-noche de forma alternada como alrededor del Sol produciendo la secuencia de las estaciones anuales.
Por tanto, nuestro cuerpo habita en un lugar que varía constantemente y las mismas no son aleatorias sino que están sujetas a leyes universales. Y, nuestro organismo no funciona de forma estática, está sujeto a cambios diurnos y nocturnos regulados por los ritmos circadianos.
La revolución industrial en la que se encuentra inmerso el mundo moderno hace que estas leyes naturales se ignoren y por tanto, el ser humano vive acorde al ritmo de la vida moderna y no su ritmo interior.
Lo anterior ha provocado un divorcio entre el hombre moderno y las leyes naturales básicas , lo que sumado al stress de la vida moderna, está acelerando el incremento de enfermedades producidas por la autoagresión del propio organismo.
La Neuromielitis Optica (NMO) es una de estas patologías donde anticuerpos dirigidos contra el sistema nervioso producidos por el sistema inmunologicoismo bajo determinadas circunstancias, es decir, el organismo reconoce como ajeno lo propio.
Para la aparición de estas enfermedades no solamente se necesita la presencia de determinados genes o sus mutantes ya que se conoce que el estilo de vida del paciente es un factor fundamental tanto en el debut como en la evolución de la enfermedad.
No se trata de obviar el desarrollo tecnológico sino de adaptarlo a nuestra vida diaria, se trata de que nuestro ritmo orgánico defina nuestro ritmo social y no al contrario como sucede en la actualidad, se trata de cambiar nuestro estilo de vida para lograr mejorar la calidad de ésta.



"Reconozco que fuí mucho tiempo uno de esos seres suicidas silenciosos que van por el mundo cargando sobre sus hombros la pesada carga de su terrible existencia, y solamente miran al cielo para saber si habrá lluvia..."
                                                               
 Ana Alas "Vengo de...un largo    lagarto verde". Haifa. Marzo, 2009

viernes, 5 de noviembre de 2010

NMO PATIENT DAY (LIVING WITH NMO)

El próximo 10 de Noviembre, es el  Día del Paciente con Neuromielitis Optica (NMO PATIENT DAY) y la Guhty-Jackson Foundation celebrará el taller "LIVING WITH NMO".


La fundación fué creada, en San Diego (Estados Unidos)  por Bill Guthy y Victoria Jackson cuando a la hija del matrimonio le fué diagnosticada la enfermedad en el año 2008.

La existencia de organizaciones como éstas abre nuevos horizontes  para la mejoría de la calidad de vida de los pacientes aquejados por la enfermedad porque:

'El personal médico y paramédico estará mejor preparado para el diagnóstico temprano y la atención a los pacientes que sufren la enfermedad.

Se destinarán recursos para el desarrollo de investigaciones básicas en el campo de la genética dirigidas al diagnóstico precoz de la enfermedad.

El entorno familiar de los pacientes conocerá mejor la enfermedad y el perfil psicológico del paciente, y pueda recibir acesoramientos acerca de los cuidados de estos enfermos.

En fin, mejorará la calidad de vida de los pacientes...gracias a  fundaciones como esta que comienzan a organizarse en el mundo...

Esperamos que,  estas ideas fantánticas, proliferen en este siglo que aún comienza...

GRACIAS


                                                                 

sábado, 30 de octubre de 2010

UN ORGANISMO TERMODINAMICAMENTE EFICIENTE...




Los pacientes recien diagnósticados con Neuromielitis Optica (NMO) se enfrentan al problema de que los tratamientos convencionales son escasos e insuficientes porque están dirigidos a disminuir la actividad del sistema inmunlógico de forma general con el objetivo de evitar el siguiente brote  y provocan una peligrosa inmunodeficiencia adquirida.
Por otra parte, los tratamientos dirigidos a palear las secuelas son también inespecíficos y se limitan a tratar de disminuir la sintomatología sin llegar a eliminar y/o controlar sus causas.
En una palabra, se trata de "apuntalar" al paciente para evitar el avance de la enfermedad y el empeoramiento de su estado "crónico".
Estas son las razones por las cuales, el inicio de los estudios básicos y clínicos con las células madres podría significar "la luz al final del tunel" para estos pacientes pues de ser efectivo este tratamiento podrían restituirse completa o parcialmente, las funciones básicas pérdidas o afectadas en la enfermedad.
Sin embargo, aún falta tiempo para que esta utopía pueda ser una realidad en todos los centros de atención especializados.
Por esta razón, es necesario orientar al paciente en toda una serie aspectos que le permitan afrontar sus problemas crónicos día a día.
Es necesario que el organismo del paciente funcione lo más "efcientemente" posible desde el punto de vista "termodinámico" para contribuir a que pueda utilizar más adecuadamente la energía obtenida a partir del metabolismo celular. 
Para que esto sea una realidad, debe de trabajarse en varios aspectos:
1.El tratamiento del dolor crónico
2.El tratamiento y prevención de la fatiga
En ambos puntos existen coincidencias pues se deben de tratar de controlar los factores internos (ritmo circadiano, tensión arterial, horario de la ingesta de alimentos y el agua, estados virales, menstruación, otras patologías, entre otros) y externos (temperatura ambiental, humedad relativa, altitud, entre otros) que determinan el inicio de los epísodios de dolor o fatiga. El control de los mismos incide en una disminución de la medicación necesaria para su control. 
3.Dieta adecuada
Es necesario administrar al paciente una dieta balanceada (hipocalórica) que incluya fundamentalmente, aquellos alimentos que contienen sustancias con actividad moduladora del sistema inmunológicos y de la sinapsis neuromuscular.
4.Rehabilitación
Se trata de someter al paciente a una terapía de rehabilitación desde el momento inicial del brote para mantener (en lo posible) la movilidad, el tono muscular y ayudar al funcionamiento de los esfinteres y la disminución de los espasmos intestinales y rectales; así como la prevención (en lo posible) de complicaciones renales, intestinales y circulatorias secundarias a la enfermedad.
En las próximas publicaciones, hablaremos detenidamente de cada uno de los aspectos mencionados anteriormente con el objetivo de tratar de orientar a los pacientes diagnósticados con NMO para que puedan autoayudarse a mejorar su calidad de vida.
En muchas ocasiones, los pacientes con la enfermedad de Devic se sienten incomprendidos por su entorno más cercano (familia, amigos, compañeros de estudios o trabajo), y realmente, no les resulta sencillo manejar esta situación extra a sus problemas diarios producto de su enfermedad.
Hemos traído un fragmento de un hermoso poema del autor "Nicolás Guillén" (Cuba, 1902-1989) que pudieran dedicarle estos pacientes a ese entorno que no logra comprender y muchas veces, los abandona...

CANCION

!De que callada manera
se me atendra usted sonriendo,
como si fuera
la primavera!
(Yo, muriendo.)

Y de que modo sútil                                            
me derramó en la camisa
todas las flores de abril.                                    

                                                                               ¿
Quién le dijo que yo era
risa siempre, nunca llanto,
como si fuera
la primavera?
(No soy tanto.)

En cambio, !qué espiritual
que usted. me brinde una rosa
de su rosal principal!

!De que callada manera
se me adentra usted sonriendo,
como si fuera
la primavera!
(Yo, muriendo.)

                                                                

DIFERENCIAS ENTRE LA ENFERMEDAD DE DEVIC Y LA ESCLEROSIS MULTIPLE


La Neuromielitis Optica (NMO) (Enfermedad de Devic) fué  descrita como patología clínica en 1894 por Eugène Devic, quien conjuntamente con un estudiante describieron 16 pacientes que habían perdido la vista en un ojo o en ambos, que en unas semanas desarrollaron debilidad en los muslos, perdida de sensibilidad y a menudo problemas de vejiga (existiendo la referencia de Cliffod Albutt hecha desde 1970), y encontraron que estos síntomas eran consecuencias de la inflamaciones del nervio óptico y de la médula espinal. mente.
A pesar de que se consideró la enfermedad como una entidad clínica específica, se encontraron pacientes (asiáticos) que presentaban lesiones cerebrales del mismo tipo, por lo cual se inclinaron las clasificaciones hacia a Encefalomielitis Diseminada Agua (ADEM), o Esclerosis Múltiple (MS).
Después de muchos años considerada como un sub'tipo de Esclerosis Múltiple, en la Clínica Mayo (durante el año 2004) se identificó una proteína (aguaporina 4) como la responsalble de los ataques de autoinmunidad, queando definida finalmente la Neuromielitis Optica como una entidad clínica independiente.
No obstante, los criterios clínicos definitorios para el diagnóstico de la enfermedad son episodios de Neuritis Optica e inflamatorios de la medula espinal con el apoyo de los resultados de la Resonancia Magnética normal del cerebro de la Resonancia Magnética del cerebro  al comienzo de la enfermedad y las lesiones T2 contiguas en 3 o más segmentos de la medula espinal sumado con la seropositividad del test NMO-IgG (anticuerpos anti aquaprina-4).
Una de las diferencias mas notorias entre la Neuromielitis Optica o enfermedad de Devic y la Esclerosis Múltiple, además de su presentación clínica y su etiología, son las severas secuelas que sufre el paciente desde la primera crisis (superiores en un 90%) que no se reportan en pacientes con Esclerosis Múltuple después de su primera crisis (fundamentalmente la ceguera y las consecuencias de la mielitis trasversal).
De lo anterior se deduce, que ña NMO es una enfermedad que ha sido víctima de falsos diagnósticos durante su etapa de debut; así como, una entidad de difícil manejo para el personal médico y el entorno familiar del paciente.

martes, 5 de octubre de 2010

¿POR QUE ESTE ESPACIO...?

Este espacio se ha creado con la finalidad de dar a conocer detalles de una enfermedad poco conocida, pero que afecta a un sector muy importante de cualquier sociedad: la juventud...
Hablaremos de la Enfermedad de Devic, de su epidemiología, de sus primeros signos y sintomas, las recientes investigaciones, de los nuevos tratamientos, etc; así de la  vida diaria de estos pacientes, y de sus experiencias al tratar de enfrentar la enfermedad....

COMO CUALQUIER OTRA MANAÑA...

Esta es la historia de un paciente mal diagnosticado y sin tratamiento que a pesar de su minusvalía, buscó su espacio en el entorno donde le tocó vivir...

COMO CUALQUIER OTRA MANANA…

La avenida estaba llena de gentes que corrían como hormigas locas de un lado a otro como cualquier otra mañana a esa hora. Las paradas de los autobuses, como siempre, abarrotadas  de personas; y la entrada de la academia militar era un mar de estudiantes y profesores vestidos con sus impecables uniformes.
Sin embargo, aquel día no sería igual a las demás; faltaba alguien tan genuino y singular, que no sería posible para persona alguna ignorar su ausencia.
Durante más de cincuenta años, aquel hombre, de sonrisa inconfundible, con sus historias increíbles, había alegrado la vida de aquella esquina al mismo tiempo que pulía todo el calzado de los miembros de la academia militar y de cuanto transeúnte pasara cerca de su viejo sillón de limpiabotas hecho de madera y pintado de verde.
Aquel hombre que había sobrevivo a la Segunda Guerra Mundial al nacer en Latinoamérica, enfrentado la discriminación por ser hijo de emigrantes judíos y minusválido; y desafiado a su cuerpo herido por una terrible enfermedad  había partido hacia el mundo de luz.
Desde aquella mañana ya no estaría más sentado en su esquina habitual, ya no lo esperarían sus clientes antes de entrar a la academia militar quienes no verían más  su peculiar andar al compás de sus bastones o el crujir de su sillón de ruedas.
Su cuerpo estaba inmóvil para siempre, la enfermedad había vencido finalmente a sus ganas de vivir, la muerte había sido más poderosa que las guerras humanas, que el desamor, la soledad o la ausencia…
Se había ido, se había ido a un lugar donde no podemos verlo u oírlo, donde no se necesitan sus servicios como limpiabotas o sus relatos al anochecer, al  lugar sin sombras ni amaneceres  y sin los alumnos de la academia militar contigua.
No obstante, su historia, su voz y su delgada figura quedarían siempre en aquella populosa esquina de la céntrica avenida y en las mentes de todos los asiduos transeúntes que aquella mañana, pese a locura cotidiana, habían tenido un instante para pensar en él.

                                                                                                                        ANA ALAS (19-02-2010)


PRIMEROS TIEMPOS DESPUES DEL DIAGNOSTICO...

Cuando se produce el diagnóstico de la enfermedad y su consigiente tratamiento  urgente para tratar de detener la crisis, se produce un cambio brusco en la psiquis del paciente y de su entorno más cercano.
Sumado al hecho de los signos y síntomas agudos de la enfermedad, el paciente se enfrenta a un nuevo estado que le resulta extraño y traumático.
Se enfrenta a tratamientos desconocidos, a terapías de rehabilitación, a minusvalías adquiridas en pocos días, a problemas familiares y con su entorno social.
Se derrumban todos sus planes presentes y futuros (se trata de una persona en plena juventud), tendrá problemas laborales y económicos, desconoce como reaccionará su familia a amistades...Y por su fuera poco, se descubre viviendo dentro de un cuerpo que desconoce...
Encuentra que todos sus movimientos f'isicos (si es que existen) son reducidos y torpes. Las actividades de la vida cotidiana que anteriormente  realizaba de forma automática, ahora son verdaderas epopeyas.
No tolera los alimentos de igual forma que la semana anterior a la crisis, no lógra controlar sus esfínteres de forma natural, y los movimientos peristálticos son anárquicos , todo lo cual le provoca estupor hacia todas las actividades fisiológicas de su organismo.
Todo lo anterior, sumado a su borrosa visión, llena de puntos de colores inexistentes, lo hacen derrumbarse y caer en una profunda depresión, que sólo agudizará el estado de disfuncionalidad de su organismo.
Es entoncés cuando necesitaría de una terapía psicológica de grupo que casi nunca existe, y este enfermo está a merced de la desesperanza...
Sin embargo, poco a poco, y sin saber cómo, va comenzando a interiorizar su nuevo estado, ha conocer y tratar de comprender el nuevo cuerpo donde ahora vivirá el resto de su vida ya que muchas de las secuelas de estas crisis son irreversibles hasta el presente.
Esta es la realidad inmediata del paciente con Neuromielitis Optica ... Realidad que resulta muy incomprendida por muchos profesionales de la salud, y por el entorno más cercano de estos pacientes.
En la medida en que las investigaciones básicas y clínicas avancen  ylogren un diagnóstico precoz o en fases tempranas de la enfermedad y se apliquen tratamientos efectivos que minimicen las crisis y secuelas, será posible una calidad de vida adecuada para estos jóvenes pacientes.

¿QUE ES LA ENFERMEDAD DE DEVIC?

La Neuromielitis Optica o enfermedad de Devic es una entidad neurológica poco frecuente (considerada dentro de las enfermedades raras) con una incidencia aproximada de 1.34 por cada millón de habitantes.  Durante muchos años se ha clasificado como un subtipo de Esclerosis Mútiple, aunque desde hace algñun tiempo se ha comenzado a estudiar como una entidad independiente.
Es una enfermedad autoinmume y afecta a pacientes jóvenes, produciendo pérdida de la destreza de manos y pies, distintos grados de paraplejias y en un porciento elevado de casos (superior a un 75%) parálisis total.
En su primera fase, la enfermedad produce una neuritis óptica, posterior a la cual, se instala una mielitis retroversa  aguda con importantes secuelas ya que el 25% de los pacientes quedan con una invalidez total y el resto con discapacidades de distintos grados.
En imnumerables casos, desde el comento en que el paciente manifiesta los primeros signos y síntomas de la enfermedad hasta el momento de su correcto diagnóstico y tratamiento, transcurre un tiempo, que corre a factor de la profundidad de las posibles secuelas de las primeras crisis.
Lo anterior, sumado a los escasos tratamientos existentes, la falta de pruebas de laboratorio que detecten la enfermedad de forma precoz, la dureza de los cambios de estilo de vida después del debut de la enfermedad; así como los problemas familiares, laborales, económicos y sociales que entrañan para el paciente, convierten a esta enfermedad en una enfermedad crónica no transmisible de muy difícil manejo.




"Nuestro cuerpo se encuentra encerrado en un cuerpo físico, netamente material.
Esto nos somete a infinidad de limitaciones, difíciles de comprender y aceptar.
Sin embargo, parte del cumplimiento de nuestro plan Divino, es interiorizar esta realidad y actuar en consecuencia con la misma.
Cuidar de nuestro cuerpo, morada de nuestro espíritu, es una forma de honrar a Dios y de alcanzar un escaño importante en el cumplimiento de nuestro rol terrenal..."

                                                                                                             ANA ALAS
                                                                                           Reflexiones en la intimidad  "Vengo...de un largo lagarto verde". Marzo, 2009