LA MODA INFANTIL HA COMENZADO A INTEGRAR A NIÑOS DISCAPACITADOS

Uno de los problemas más difíciles de afrontar por el enfermo de Neuromielitis Optica (NMO) y por su entorno es la presencia de las secuelas crónicas producidas por la Neuritis Optica y la Mielitis cuyas consecuencias son discapacidades visuales y motoras, en muchas ocasiones graves y que producen inválidez parcial o total.

Esta situación convierte a esta enfermedad en una entidad de manejo complicado porque su debut se produce en edades muy tempranas de la vida (en su mayoría).

Es preciso trabajar en la integración de estos pacientes a la vida social, así como luchar contra la discriminación implícita o explícita que suelen sufrir en su complejo día a día.

Queremos mostrarles un video realizado como promoción de la Feria Internacional de Moda Infantil de Valencia (2008) en el cual se estimuló a los niños a integrar en sus pasarelas de modas a niños con diferentes discapacidades con el objetivo de contribuir a la concientización de este problema desde edades tempranas.

SOLIDARIDAD CON LOS ENFERMOS DE NMO DE JAPON...!

Hace una semana, el mundo entero se ha conmocionado con los desastres naturales y nuclear en uno de los tantos países situado en la zona más suceptible del planeta a desastres como estos: Japón.

Fuente: Goggle

También en aquel lugar exite una cantidad apreciable de enfermos de Neuromielitis Optica (NMO), que en un principio fueron clasificados como enfermos de Esclerosis Múltiple.

Posteriormente, se observó que un porciento de estos pacientes (alrededor del 30%) evolucionaban como los pacientes de la enfermedad de Devic, pero con con la presencia de lesiones cerebrales.

El desarrollo del test de IgG-AQP4 conjuntamente con técnicas radiológicas muy sensibles como la Resonancia Magnética (RM) ha permitido el estudio de estos pacientes, y se han encontrado resultados que apoyan el criterio de que existe una variante de NMO asiática donde se han reportadoo lesiones cerebrales.

El departamento de Neurología de la Universidad de Kyushu, Fukioka, Japón investiga en este particular desde hace algún tiempo y ha reportado numerosos resultados de sus investigaciones que están contribuyendo al conocimiento de la NMO en este país (Asian Optic Spinal MS: Same  disease or different?  Jun-ichi Kira. 2008 CMSC. Annal Meeting. Denver, May 29,2008).

En el momento horrible que vive este país, es imprescindible la solidaridad con estos pacientes, ya que, los que sufrimos día a día la dureza de esta enfermedad, suponemos que el presente para los mismos es aún más terrible que el que sufre toda la población por la falta de los recursos mínimos.


Fuente: Goggle

 Queremos, desde este pequeño espacio, solidarizarnos con los pacientes de NMO, Esclerosis Múltiple  y todos los pacientes japoneses con alguna enfermedad neurológica, y además, llamar la atención de todas aquellas personas e instituciones internacionales que puedan ayudarlos con donativos para aliviar el drama extra que ahora padecen.

PROMOCION DE ESTE BLOG EN EL JOURNALNOF THE TRANSVERSE MYELITIS ORGANIZATION

Este espacio ha sido promocionado en el volumen V de Enero del 2011 (págs. 109-110) del Journal of The Transverse Myelitis Organization (la organización dirigida a todos los pacientes, niños y adultos, con encefalitis diseminada, neuromielitis óptica,, neuritis óptica y mielitis transversa) (the organization advocating for children and adults with acute disseminated encephalomyelitis, neuromyelitis  optic neuritis and transverse myelitis) 

Queremos agradecer a   Sanford J. Siegel, Presidente de Transverse Myelitis Organization (www.myelitis.org) y editor de este Journal por todo el  asesoramiento, promoción y apoyo que nos brindan en cada momento desde los primeros momentos que este blog comenzó a existir.

Thanks for all..

Continuaremos, desde este pequeño espacio, tratando de que la Neuromielitis Optica se conozca un poco mejor tanto por el personal médico como por los pacientes y su entorno, así como informaremos acerca de los tratamientos clásicos y alternativos, de la necesidad del cambio en el estílo de vida, de experiencias de enfermos, y narraremos historias de enfermos que, desde su frente de batalla, han luchado por buscar su espacio en la sociedad.

A continuación, ofrecemos el artículo en cuestión:

Why It Is Necessary To Talk About NMO?

Amparo T Nisembaum. Alas, MSc

Tiberias Illit, Israel

Neuromyelitis Optica (NMO) syndrome or Devic‟s disease is an inflam-matory and autoimmune illness of the central nervous system, classified within “rare” diseases and affects mainly young people. It is character-ized by attacks of optic neuritis and myelitis, being able to produce blind-ness, great neurological disability and even the short term death.

Currently there is no cure for NMO and there are no treatments to com-pletely and effectively eliminate the possibility of multiple attacks. People are placed on immune suppressants to either increase the chances that an at-tack can be avoided or to decrease the severity of the attack should it occur. Therapies are centered on the treat-ment of the acute attacks, the medical prevention of the complications and rehabilitation. For these reasons, the care of Devic‟s patients is very com-plicated and challenging for the medi-cal professionals and there are signifi-cant challenges for the families that have a loved one with NMO.

My name is Amparo T Nisembaum Alas. I am 47 years old and was diag-nosed with  Neuromyelitis Optica in 2008. My first attack of optic neuritis occurred in 1990. I have since had re-peated attacks of acute myelitis. I have worked as a researcher in a clini-cal laboratory since 1986 and have a Master‟s degree in Biochemistry.

I have created a blog called “Una nueva primavera,” because I want to write about this rare disease.

http://unanuevaprimavera.blogspot.com/

My blog is in Spanish as I was born and raised in Cuba.

My blog is dedicated to helping people understand this condition and to pro-vide information about the primary signs of this disorder, the recent mo-lecular biology and immunology re-search on NMO, the possible new treatments, and the many difficult symptoms of NMO, including fatigue and the changes in the behavior of pa-tients.

I also use my blog to talk about and to share my personal experiences with this disease; my diet, my participation in sport, my experiences with depres-sion, the methods I use to control stress, and the treatments I use to treat chronic pain. My blog also includes many of my photographs.

I hope that by sharing my blog with others, it will help people with NMO to better understand their own condi-tion, and I hope that this site is helpful particularly for the many Spanish-speaking peoples of the TMA who have the NMO diagnosis. I also hope that my blog is an inspiration and mo-tivation to the many clinicians and re-searchers who are devoted to improv-ing the quality of lives of people with this very challenging disorder. So many people with NMO are young; finding the answers to this difficult condition will ensure that all of us are able to make our contributions to future society.