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| FuenteÑ ATNA |
En esta clasificación están incluídas más de 7 000 patologías que afectan (con una incidencia muy baja) a un conjunto de pacientes.
Han sido consideradas como "enfermedades raras" debido a la baja incidencia que presentan en la población, pero no por sus orígenes porque se conocen que son de etiología genética.
La enfermedad de Devic también ha sido incluída dentro de esta clasificación dada su incidencia (1.34 por cada millón de habitantes).
Hoy en día, el avance de las investigaciones en el genoma humano permiten un mejor estudio y conocimiento de estas patologías. De esto lograrse, serían posible diagnósticos tempranos y tratamientos específicos, y por tanto, la calidad de vida de los pacientes aquejados mejoraría sustancialmente.
Sin embargo, la baja incidencia de las mismas ha sido la causa de que no se hayan destinado suficientes fondos para fines investigativos y terapeúticos.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organiza el Dia Internacional de las Enfermedades Raras con el fin de que se conozcan las necesidades de estos pacientes en cuanto nuevas investigaciones y tratamientos, así como los derechos que tienen estos de integrarse en la sociedad de hoy y del mañana y sensibilizar a toda la sociedad con este problema.
Actualmente, este día se celebra en alrededor de 50 países de todo el mundo.
A continuación, les ofreceremos un video promocional acerca de los aspectos que hemos comentado.
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